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薛姐

安靜（拒閑聊）

<p class="ql-block ql-indent-1">帕友薛姐，江蘇宜興人。1993年生完小孩的她，1995年即被確診患上帕金森病。由于病情進(jìn)展，2008年做了腦起搏器（DBS）手術(shù)，迄今帕齡已逾三十年。2007年，讀初二的兒子因車禍歿，男人也在外面找了個(gè)女人。接二連三的變故和打擊讓她徹底跨了，在七八年的時(shí)間里，她終日以淚洗面，<span style="font-size:18px;">渾渾噩噩，</span>徘徊在生與死的邊緣。</p><p class="ql-block ql-indent-1">轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2014年，一天她看到小姑子的兒子在QQ留言：“人活著沒(méi)有過(guò)不去的坎?！敝秲哼@句話讓她深受觸動(dòng)，心想：“是啊，既然活著就沒(méi)有過(guò)不去的坎，我得好好活著呀?！彼季S引導(dǎo)行動(dòng)，同年，她進(jìn)醫(yī)院對(duì)大腦DBS的參數(shù)進(jìn)行了成功的調(diào)試，之后，她就自行搬到了結(jié)婚時(shí)的老房子住。搬出來(lái)以后，她徹底想開(kāi)了，自己學(xué)習(xí)了烘焙，書法，還練習(xí)國(guó)畫，每天在全民K歌上唱歌，狀態(tài)一天天的穩(wěn)定下來(lái)。最后，她總結(jié)道：帕金森這東東，就是你弱它就強(qiáng)，你強(qiáng)它就弱。</p><p class="ql-block ql-indent-1">以上所述，來(lái)自薛姐本人實(shí)況自拍，經(jīng)由美滋滋和吳俊夫婦制作發(fā)行的“帕友”系列視頻。</p><p class="ql-block ql-indent-1">尤記4月20號(hào)那個(gè)午夜，薛姐架不住我的好奇，轉(zhuǎn)而把這個(gè)視頻發(fā)給了我，并告訴我視頻里的就是她的基本情況。待我迫不及待打開(kāi)視頻目不轉(zhuǎn)睛仔仔細(xì)細(xì)從頭看到尾，眼淚呵，止不住的奪眶而出，微信的語(yǔ)音亦隨之哽咽顫抖及至模糊……</p><p class="ql-block ql-indent-1">老天，那視頻里命途多舛、黯淡到塵埃里的境遇悲決的女子，怎么可能就是電話那頭那個(gè)說(shuō)起話來(lái)聲音嗲嗲，笑語(yǔ)嫣然的可愛(ài)女子？<span style="font-size:18px;">那樣清新的，透亮的，明朗的，沒(méi)有一點(diǎn)瑕疵的笑！</span></p><p class="ql-block ql-indent-1">這個(gè)玩笑開(kāi)得忒大了點(diǎn)?。?lt;/p><p class="ql-block ql-indent-1">一顆心，一點(diǎn)一點(diǎn)往下沉……</p><p class="ql-block ql-indent-1">真正和薛姐初識(shí)，是在今年四月的一天，幾個(gè)帕友湊一塊去她歌房唱歌，輪到她了，忽然，歌房的畫面一轉(zhuǎn)，一個(gè)皮膚白皙，眼眸清亮，眼神溫柔的女子笑意盈盈閃現(xiàn)于屏幕上，她呱啦幾下就把鏡頭延展開(kāi)去，隨著鏡頭看過(guò)去，布局緊湊光線明朗的屋里，驀地出現(xiàn)一個(gè)似曾相識(shí)的大男孩般的身形：“嗨，大家好，我是王超……”果然是王導(dǎo)，看來(lái)，《再造多巴胺》這一季步履艱難的腳步，要暫時(shí)駐足薛姐處了。</p><p class="ql-block ql-indent-1">為了把帕金森這個(gè)惡疾對(duì)于一眾帕友的身心全方位漸次遞進(jìn)的暴虐殘害袒露在陽(yáng)光下；為了提升公眾、社會(huì)及國(guó)家層面對(duì)于該疾病的普遍認(rèn)知和政策支持，早于一年多以前，王導(dǎo)就開(kāi)始植根于帕友圈，本著彼此尊重的原則與各地帕友面對(duì)面誠(chéng)懇溝通交流，沉淀，歸納總結(jié)，一次次的思緒翻涌和由衷的感動(dòng)過(guò)后，終被他敏銳的一一捕捉，并以紀(jì)錄片的形式呈現(xiàn)于公眾的視野。及至今年五月止，帕金森公益記錄片《再造多巴胺》已經(jīng)發(fā)行至第五季。為此，王導(dǎo)背著他那沉重的大包，踏上天南海北訪帕路，所訪者，大多為帕友互推，皆系與帕搏擊多年甚至數(shù)十年的同道中人，且大多為目前國(guó)內(nèi)帕圈的活躍人士。一路走走停停，眼含笑，心泣血，一串串深深淺淺的足跡，兜不住那些漫長(zhǎng)歲月里滯重的哀惋與傷痛。他的雙足，隨著帕路延展，日益沉重。</p><p class="ql-block ql-indent-1">他的視頻，他的筆尖，他的眼里心里，被一個(gè)又一個(gè)或苦痛或凄婉或沉靜的故事漫溢，卻不曾頹廢，因?yàn)檫@所有的故事都有一個(gè)共同的主題：苦難里的堅(jiān)韌，凄婉里的決絕，和沉靜里的不屈不撓、昂揚(yáng)向上。持續(xù)與隨時(shí)存在各種癥狀（僵硬、強(qiáng)直、顫抖、抑郁、肌張力和平衡障礙、不寧腿、失眠和便秘等等）的帕病患者打交道，對(duì)于一個(gè)事業(yè)剛起步的年輕人而言，絕對(duì)的壓力山大，若非性情剛毅、秉性純良和胸懷寬廣之人無(wú)法為之。竊以為胸懷大志者，倒可視其為一個(gè)極為難得的修身歷練的道場(chǎng)。</p><p class="ql-block ql-indent-1">當(dāng)薛姐的故事經(jīng)由杭州帕友“不過(guò)如此”老師再次轉(zhuǎn)敘，他毅然設(shè)法與薛姐取得了聯(lián)系，在第一時(shí)間輾轉(zhuǎn)奔赴宜興。</p><p class="ql-block ql-indent-1">視頻里的他，和我們簡(jiǎn)短招呼完畢，隨即面向薛姐，微笑辭別。</p><p class="ql-block ql-indent-1">見(jiàn)狀，我趕緊撥開(kāi)手機(jī)屏保，在微信對(duì)話框快速輸入：超超，和薛姐聊得咋樣？過(guò)了許久，終于收到回復(fù)：笑容底下都是淚——她把自己房間內(nèi)的生活必需品設(shè)計(jì)擺放在自己身周，觸手可及，窗簾大白天也不拉起，很少出門，仰仗拼多多送貨上門……</p><p class="ql-block ql-indent-1">我沒(méi)再回復(fù)，兀自杵在原地，久久沉默不語(yǔ)，一顆因?qū)沂艽碳u驅(qū)麻木的心，再次撕裂一般齜啦啦的生疼。</p><p class="ql-block ql-indent-1">當(dāng)思緒回轉(zhuǎn)，我進(jìn)入“美好希望”微信群，找到微信xue，并主動(dòng)添加。待她點(diǎn)擊通過(guò)之后的那一刻起，我們便時(shí)不時(shí)叨咕幾句。聊聊她的畫作，敘說(shuō)一下彼此的生活，最常做的一件事就是——時(shí)常相約一起上全民K歌。</p><p class="ql-block ql-indent-1">她的畫作，主要以花鳥(niǎo)為主，大部分作品基本都有拍了視頻放在微信小視頻保存。一次聊盡興時(shí)，煩她送了我一幅山水畫，黑白國(guó)畫風(fēng)。畫中，遠(yuǎn)山近景，水榭亭臺(tái)，別有意趣。此畫現(xiàn)已落入我手，懸于臥室一隅，與我日日相望，漸生情愫。</p><p class="ql-block ql-indent-1">至于K歌，常人是隔三差五，我們卻只空的天數(shù)。一般都是去她歌房嗨，歌房名稱我也喜歡：余音裊裊。走進(jìn)她K歌的主頁(yè)查看，不看不知道，一看嚇一跳——兩千多首歌的發(fā)布量！原本對(duì)于自己患帕以來(lái)陸續(xù)發(fā)布的八百多作品頗感自得，這下直接懵了：哇！活脫脫帕友圈數(shù)一數(shù)二的文藝健將嘛！</p><p class="ql-block ql-indent-1">廚藝也是沒(méi)得說(shuō)！就她隨便扔在微信朋友圈那幾樣烘焙食品，有模有樣，色澤金黃誘人，一眼看去就能讓我淌口水。急不可耐問(wèn)她要了制作視頻，烤箱也買回家啦，就是遲遲沒(méi)有實(shí)地演練。不光甜點(diǎn)制作成了她的拿手好戲，有一天K歌K得晚了，她突然說(shuō)一會(huì)兒夜宵吃蓮藕燉排骨。天哪，一霎時(shí)，我覺(jué)得我下午飯都白吃了，整個(gè)肚腹空空蕩蕩。恨得人牙癢癢，我隨即聲明：明兒就要燉一鍋排骨，吃他夠過(guò)癮方休……嗚嗚</p><p class="ql-block ql-indent-1">至于她的歌聲，悠揚(yáng)澄澈，甜而不膩，久聽(tīng)不厭，宛如天籟。喜極。</p><p class="ql-block ql-indent-1">以上，就是我眼里心里的薛姐，三十多年帕齡的她，雖然行動(dòng)緩慢受限，卻勤于思索，善于學(xué)習(xí)，每天唱歌，習(xí)練書法，偶爾畫畫，烘焙，經(jīng)常制作可口美食，渾身散發(fā)出的這樣一種美好而迷人的氣質(zhì)，往日的陰霾悄然遁走，無(wú)蹤可尋，不由人不嘆服！</p><p class="ql-block ql-indent-1">惟愿</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 余生安好！</p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p>