<p class="ql-block"> 8歲的小麗長得就像一個洋娃娃，任何人見了都羨慕不已。她更是爸爸的心尖尖，小棉襖，無論什么時候什么場所提及小麗，爸爸的臉上總是流露著自豪的微笑。小麗雖然年齡不大但是情商很高，爸爸的同事們，媽媽的閨蜜們都和小麗那樣一個“鐵”。在爺爺奶奶姥爺姥姥的心中小麗更是他們的寶貝疙瘩。</p> <p class="ql-block"> 然而天有不測風(fēng)云風(fēng)云，在小麗7歲半時突然喊腿疼，開始大人并沒有在意，當(dāng)看到小麗的膝關(guān)節(jié)長出一個腫物時才帶她到醫(yī)院就醫(yī)。經(jīng)過病理檢查發(fā)現(xiàn)是骨肉瘤，而且分類是惡性程度最高的那種。發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)出現(xiàn)肺部轉(zhuǎn)移。考慮到爸爸的體制內(nèi)工作，媽媽就辭職帶小麗去上?？床?。</p> <p class="ql-block"> 在國內(nèi)最權(quán)威的醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)，但是手術(shù)完不到20天腫瘤就長到和術(shù)前一樣大。放療、靶向治療也用了，但小麗的病情卻一天不如一天。媽媽每天給爸爸的匯報(bào)情況，擔(dān)心爸爸承受不了，總是避重就輕。直到上海的專家告訴小麗媽媽，小麗的預(yù)期壽命不足一周了。媽媽才趕緊通知小麗爸爸和朋友們在西安給小麗聯(lián)系安寧療護(hù)科室。</p> <p class="ql-block"> 小麗的爸爸和朋友們在急診科急切地等待著從機(jī)場載著小麗的救護(hù)車。當(dāng)推著小麗的擔(dān)架車進(jìn)入搶救室，小麗爸爸看到滿身插著各種管子，全身黃疸且浮腫，意識不清……而且不停地抽搐的女兒，瞬間崩潰了，在急診搶救室情緒失控嚎啕大哭，拼命地喊著他要救女兒。鑒于這種情形，我們緊急聯(lián)系了重癥醫(yī)學(xué)科，在住ICU還是住安寧療護(hù)科上小麗的爸爸媽媽產(chǎn)生了分歧。鑒于小麗爸爸失控的情緒，小麗被送到了ICU。</p> <p class="ql-block"> 晚上11點(diǎn)多我接到小麗父母的電話，說他們不準(zhǔn)備氣管插管不用有創(chuàng)呼吸機(jī)，也不再治療原發(fā)病，只是希望陪著小麗走完她人生最后的幾天，要求從ICU轉(zhuǎn)到我們安寧療護(hù)科室。雖然我對小麗爸爸白天的失控情緒還是心有余悸，但考慮到他們還是很需要幫助，就在小麗父母簽署完《安寧療護(hù)告知書》后將小麗轉(zhuǎn)到了我們科室。</p> <p class="ql-block"> 第二天早上，交班時值班醫(yī)生就報(bào)告小麗的爸爸仍舊情緒混亂，對治療提出許多不切實(shí)際的要求，甚至在治療選擇上同小麗媽媽發(fā)生爭吵。接下來的兩天我們科室的醫(yī)護(hù)基本都在圍著小麗爸爸在轉(zhuǎn)，骨科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、腫瘤科、血液科……十幾個科室都過來給小麗會診。雖然小麗的抽搐有所改善，但肺部感染呼吸衰竭卻在不斷加重。</p> <p class="ql-block"> 第四天小麗爸爸的情緒有所改善，在慢慢地接受小麗病危的現(xiàn)狀。在醫(yī)生辦公室，小麗爸爸告訴我們，他對于自己沒有更早發(fā)現(xiàn)小麗的疾病很內(nèi)疚，對于自己沒有參與小麗在上海的治療很自責(zé)，對于目前的治療選擇很糾結(jié)。對于緩解孩子的痛苦和疾病的結(jié)局感到無力和失控，很害怕將要失去小麗的局面。</p> <p class="ql-block"> 針對小麗爸爸的困境，我們醫(yī)療團(tuán)隊(duì)定期向小麗父母解釋病情進(jìn)展、治療選擇及預(yù)期結(jié)果，減少因信息模糊引發(fā)的焦慮。幫助他們分析不同醫(yī)療選擇的利弊，避免因信息過載而決策困難。我們的志愿者團(tuán)隊(duì)中一位多年前夭折過孩子的父親，也趕過來和小麗爸爸懇談……最后給了小麗爸爸一個大大的擁抱。</p> <p class="ql-block"> 谷雨節(jié)氣的凌晨，小麗走完了她8歲的人生。我們非常擔(dān)心的小麗爸爸非常平靜地幫女兒整理了最后一次的著裝……</p><p class="ql-block"> 我們相信小麗爸爸在未來一段時間肯定會處在遺忘與銘記的撕扯，崩潰與無解的煎熬之中。我們更相信他在不久的將來一定能夠?qū)⑼纯噢D(zhuǎn)化為生命的厚度，重建與世界的聯(lián)系，接受不完美的重生，讓愛換一種形式呼吸。</p> <p class="ql-block"> 作者簡介 ：曹誠，主任醫(yī)師，西安國際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院舒緩醫(yī)療科主任。擅長急危重癥和老年醫(yī)學(xué)。是西安市老年醫(yī)養(yǎng)結(jié)合學(xué)會安寧療護(hù)專委會副主任委員，陜西省醫(yī)師協(xié)會醫(yī)養(yǎng)結(jié)合專業(yè)委員會常委，陜西省抗癌協(xié)會安寧療護(hù)專委會常委，<span style="font-size:18px;">陜西省保健學(xué)會醫(yī)學(xué)人文專業(yè)委員會常委，</span>陜西省急診醫(yī)師協(xié)會委員，陜西省老年醫(yī)學(xué)醫(yī)師協(xié)會委員。陜西省保健學(xué)會醫(yī)養(yǎng)結(jié)合專業(yè)委員會委員。西安市首屆醫(yī)師節(jié)市級“最美醫(yī)生”稱號獲得者。是中國西北地區(qū)安寧療護(hù)工作的實(shí)踐者和開拓者之一。在實(shí)踐中創(chuàng)立的安寧療護(hù)三原則被衛(wèi)健委在全市推廣，被大多數(shù)同行所認(rèn)可。2016年至今參與創(chuàng)辦兩家安寧療護(hù)中心，均成為西安市安寧療護(hù)示范單位。先后給超過500位的患者提供過臨終關(guān)懷服務(wù)。聯(lián)系電話13891969851（微信同號）</p>