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帕金森病患者說:500萬份生命宣言 一一于昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院第29屆世界帕金森病日主題活動(dòng)上的發(fā)言

云南若水

<p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">尊敬的各位醫(yī)生、親愛的戰(zhàn)友們、可敬的家屬們:</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 十四年前那個(gè)春寒未散的清晨,我攥著診斷書站在云大醫(yī)院的走廊里,手抖得像抓著燒紅的炭。那年我44歲,是單位雷厲風(fēng)行的業(yè)務(wù)骨干,是旁人眼中無所不能的女強(qiáng)人。可當(dāng)“帕金森”三個(gè)字鋼印般烙進(jìn)生命時(shí),我望著鏡子里連口紅都涂成波浪線的自己,第一次明白什么叫天崩地裂。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  但今天我要告訴所有戰(zhàn)友——天塌了,我們能用顫抖的手撐起生命的藍(lán)天!</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">   </span><b style="font-size:22px;">抗?fàn)幝飞喜华?dú)行</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 確診后的一天,我在西山龍門渾身發(fā)抖。春城的陽光暖得刺眼,我的身體卻像冰封的雕像。突然手機(jī)震動(dòng),帕友群發(fā)來一張照片:失去雙手的小伙子用牙咬著筆,在紙上重重寫下“活著”。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  這些年,我和帕魔跳起了特殊的雙人舞。清晨被鐵鏈般的僵直鎖住四肢時(shí),我就背自己寫的《胡楊贊歌》:“生,千年不死;死,千年不倒;倒,千年不朽”。梳不好頭發(fā),皮筋就是戰(zhàn)友;扣不上紐扣,魔術(shù)貼就是援兵;系不了鞋帶,磁吸扣就是救星。每次完成這些“不可能”的精細(xì)活,我都像打贏了一場戰(zhàn)役。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  看著左手顫抖右手安靜的奇妙配合,我總?cè)滩蛔⌒Α@是命運(yùn)在絕望里埋的火種。當(dāng)暮色爬上書桌,左手開始跳黃昏獨(dú)舞,我的右手依然在記錄震顫中的日日夜夜。這些字句會(huì)像云南紅土地上的蒲公英,帶著希望,飄向遠(yuǎn)方……</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  2017年在海拔4700米的納木措,藏族阿姐卓瑪用粗糙的手掌裹住我顫抖的手:“牦牛在暴風(fēng)雪里會(huì)把頭埋進(jìn)同伴的肚皮,貼著心跳才能活。”這句話讓我建起全國最大的帕友QQ群。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  當(dāng)2700位戰(zhàn)友中有十人獲得免費(fèi)DBS手術(shù)時(shí),那個(gè)跪在手術(shù)室門口痛哭的年輕父親讓我懂得——震顫的手,也能托起生命的重量。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  在云大醫(yī)院,我見過太多倔強(qiáng)的光:板書時(shí)粉筆跳踢踏舞的退休教師,學(xué)生們說“這是會(huì)跳舞的漢字”;針腳歪斜卻繡出滿堂牡丹的白族繡娘,她說“手可以顫,心不能歪”;提前兩小時(shí)起床穿衣的退休工程師,他說“帕魔偷走了靈活,偷不走我看日出的權(quán)利”。還有凌晨兩點(diǎn)回消息、七點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)查房的神內(nèi)神外的白衣天使們。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  去年冬至,帕友老李顫抖著給女兒喂飯,米粒灑了半桌。孩子卻說:“爸爸喂的飯有星星!”原來我們?yōu)⒙涞牟皇秋埩?,是摔不碎的愛?lt;/span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 人間自有真情</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 今年春天在圓通山,驟雨突襲時(shí)藥效褪去的我寸步難行。素不相識(shí)的姑娘幫我穿雨衣,藍(lán)布衫老太太展開報(bào)紙墊石凳,鴨舌帽老伯變出紙巾。八角亭里的人們自發(fā)圍成保護(hù)圈——就像十四年來:菜場攤主特意留的軟糯米糕,公交司機(jī)默默延長的??繒r(shí)間,藥店姑娘換成易撕包裝的藥盒...</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 這都是生活給絕望者留的后路。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  帕金森是最公平的磨刀石。它磨去走路的穩(wěn)當(dāng),卻磨出更鋒利的堅(jiān)韌;它讓我們雙手灑落飯粒,卻教會(huì)我們看見星光;它使我們在雨中跌倒,卻讓我們遇見傾斜30度撐來的傘。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 永不言棄</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 十四年間,我背著三腳架八次進(jìn)藏。在海拔5000米的埡口,我抖得像風(fēng)中的經(jīng)幡,卻用震顫的鏡頭記錄下祖國雄偉壯麗的山河:八十歲老教授顫巍巍寫下“希望”,年輕媽媽抱著孩子練習(xí)走路,帕友們用跑調(diào)的嗓子吼著《怒放的生命》...</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  親愛的戰(zhàn)友們:明天太陽升起時(shí),我們或許要花二十分鐘穿衣。但這二十分鐘里,我能聽見藍(lán)花楹在風(fēng)里沙沙作響,能感受昆明的陽光輕撫臉龐——帕魔偷不走這些細(xì)碎的美好。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  手抖開不了鎖,就鑿一扇窗;路走不成直線,就畫一道虹;當(dāng)全身細(xì)胞都在震顫,就讓心跳做永不投降的沖鋒號!</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  此刻我的手仍在顫抖,但心比任何時(shí)候都堅(jiān)定。因?yàn)槲覀儾皇潜幻\(yùn)擊倒的病人,是手握火種的傳燈人!</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  請握住身邊人的手腕,感受這震顫里的脈搏——此刻中國有500萬顆心臟正為生命而戰(zhàn)!</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">  讓我們牽起彼此的手,用五年、十年、二十年的堅(jiān)守告訴世界:帕金森能震顫我們的身體,永遠(yuǎn)震不垮生命的尊嚴(yán)!</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;">謝謝大家!</span></p> <p class="ql-block">文字:云南若水</p>