我和畸形的故事（二十八）鄧劍平 <p class="ql-block"> 在百度百科上，是這樣定義我們常說的醫(yī)德：是調(diào)整醫(yī)務人員與病人、醫(yī)務人員之間以及與社會之間關系的行為準則。它是一種職業(yè)道德，是一般社會道德在醫(yī)療衛(wèi)生領域中的特殊表現(xiàn)，是醫(yī)生處理人際關系時候所表現(xiàn)出來的道德水準。這里面其實包含三種關系的處理：醫(yī)患關系、醫(yī)生和醫(yī)生之間的關系，醫(yī)生和護士之間的關系，其中醫(yī)患關系是最主要的。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 醫(yī)患關系的好壞有時會導致完全不同的局面。<b style="color:rgb(57, 181, 74);">關系和諧</b>會讓醫(yī)生和患方彼此信任，以戰(zhàn)友對抗病魔，激發(fā)醫(yī)生全力全心治病救人，不會有太多后顧之憂；<b style="color:rgb(237, 35, 8);">關系泥濘</b><span style="color:rgb(51, 51, 51);">會讓</span>醫(yī)生畏手畏腳，顧慮重重，導致治療或手術達不到最佳治療結(jié)果。 </p><p class="ql-block"> 醫(yī)患關系似乎只有兩方，但牽涉方面很多，受到諸多因素影響。之所以醫(yī)患關系變成醫(yī)患矛盾有很多原因：有醫(yī)生的問題，有患者的問題，有輿論導向的問題，有政策法規(guī)的問題，有時是溝通問題，互相不理解不了解的問題。某種程度上，醫(yī)患關系中醫(yī)生是主導者，患者一方更多是被動的，如果醫(yī)生做的好了，會避免了很多醫(yī)患關系轉(zhuǎn)化成醫(yī)患矛盾?，F(xiàn)實中，很多客觀問題醫(yī)護人員無法改變，但我們可以調(diào)整自己的行為方式和認知，努力塑造良好的醫(yī)患關系。所以，作為醫(yī)生不僅僅是看病，如何認識和處理這種關系，也是一個醫(yī)生的必修課。尤其在某些特殊環(huán)境下，一些輿論導向讓醫(yī)患關系人為地對立，如何處理好是醫(yī)生需要掌握的技能。處理得當，讓你的職業(yè)都變得更加陽光，也能讓你的技術得到更多的機會去施展，讓更多的患者從你這里得到的不僅僅手術不僅僅藥物，從心理上也能得到治療或治愈。醫(yī)者醫(yī)的是病，更醫(yī)的是心。</p> <p class="ql-block"> 想要處理好醫(yī)患關系，首先要懂醫(yī)患矛盾的本質(zhì)是什么。</p><p class="ql-block"><b style="color: rgb(237, 35, 8);"> 首先，</b><font color="#333333">醫(yī)</font>療有失敗，有并發(fā)癥。醫(yī)病本身是有難度有風險的，醫(yī)生不是神仙，任何治療和手術不都會是成功的，正因這樣的失敗，不僅無法達成目標，有時反而讓狀況變得更糟。假設醫(yī)療行為全部都能成功，只是花費多少的問題，我相信醫(yī)患關系也永遠都是美麗的，醫(yī)生也是最美好的職業(yè)之一，但這只是想象。常說并發(fā)癥和失敗是無法完全避免的，只能努力降低，我們能做的盡量讓醫(yī)療更安全，但沒有絕對的安全。</p> <p class="ql-block"> <b><font color="#ed2308">其次</font><font color="#333333">，</font></b>患者存在經(jīng)濟負擔。無論存在醫(yī)保與否，都要自己掏錢，有時還花費巨大，目前對于絕大部分中國人，醫(yī)保報銷之后，個人負擔的部分還不少，尤其在廣大農(nóng)村地區(qū)和城市無正式工作人員。因病返貧不是瞎說的，極端的因為經(jīng)濟原因把治愈的機會放棄也不在少數(shù)，錢有時候就是命。傾盡所有，結(jié)果卻是的人財兩空，人的心態(tài)可想而知。這種不美麗需要一個宣泄口，在不正確的輿論導向或者其它不爽的境遇下，就會轉(zhuǎn)向醫(yī)護人員。因為，這個發(fā)泄口風險最低或者代價最小的。</p><p class="ql-block"> <b><font color="#ed2308">第三，</font></b>醫(yī)患之間的溝通存在問題。事實上，普通人的醫(yī)療知識是貧乏的，有人甚至一竅不通，他們的很多決策取決于醫(yī)生的介紹和引導，醫(yī)生傳遞的內(nèi)容是他們選擇的基礎和關鍵。普遍的現(xiàn)實：高級別的醫(yī)院高水平的醫(yī)生沒有太多的時間詳細給患者全面的介紹和了解相關背景知識，而低級別的醫(yī)院和醫(yī)生專業(yè)水準不過硬，所以很多似乎主動的選擇其實是被動的，尤其是急診情況。治好了沒啥問題，治療結(jié)果不好了，后續(xù)的反省帶來不好的體驗和反思。有時治療本身是沒有問題的，這種信息不對等的交流會產(chǎn)生矛盾。所以，醫(yī)患溝通障礙已經(jīng)是一個大問題，無論存在什么樣的原因和理由，客觀現(xiàn)實就是如此。</p><p class="ql-block"> 綜上三點，醫(yī)患關系不好和醫(yī)患矛盾產(chǎn)生的根本原因不是虛幻的，是存在事實基礎的。解決醫(yī)患矛盾的問題，就需要從根兒上解決。表面的修修補補，投訴和維穩(wěn)，輿論的吹風，態(tài)度的變化，都是隔靴搔癢。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p> <b><font color="#ed2308"> 提高醫(yī)療的安全和效果。</font></b><div> 醫(yī)療本質(zhì)和核心是治好病，恢復正常狀態(tài)，但目前醫(yī)療不能完全達到這個水平，所以有這樣一句話：<b>常常是幫助，總是去安慰，偶爾是治愈</b>。疾病和人體還有很多未知的領域，努力的結(jié)果可能是反面的。如何提高醫(yī)療的水平和效果？ <b>一方面</b>需要社會整體的進步和醫(yī)療團隊集體的努力，整體、全面提高醫(yī)療的技術能力和水平，治愈成為常態(tài)化。這不是短期能夠?qū)崿F(xiàn)的，路還很長。<b>另一方面</b>在現(xiàn)有背景情況下，每個醫(yī)生努力提高自己的診療水平，這是任何時候任何情況醫(yī)者都應該努力做的事情。<b>第三</b>通過不同的方式加強醫(yī)療教育和健康觀念科普，讓廣大普通人群養(yǎng)成健康生活習慣，也了解醫(yī)療的本質(zhì)和能力，從避免生病少生病到科學診治，真正達到治未病而不治已病。醫(yī)生不能把自己僅僅限制在治病的層次，更要防病。</div><div><div><div><b><font color="#ed2308"> 降低醫(yī)療花費。</font></b></div><div> 目前中國醫(yī)療保險體系下，個人和家庭看病掏錢是常態(tài)，絕大部分人需要自己負擔一部分、大部分、甚至全部。如何在安全有效的前提下讓醫(yī)療更便宜，這也是客觀需要解決的難題，同時也是一對矛盾，物美價廉又能持久保持下去，肯定有難度。國家層面在做兩件事兒：加強醫(yī)保和集采降價。醫(yī)生個體能做的是恰當?shù)刂委煟撌∈≡摶ɑ?，有效治療前提下選擇最低的花費，更不要過度醫(yī)療。 <b><font color="#ed2308"> </font></b></div><div><div><b><font color="#ed2308"> 有效醫(yī)患溝通。</font></b></div><div> 從醫(yī)近30年，沒人告訴我何種醫(yī)患溝通的方式是最佳的。談論這個話題的人無數(shù)，似乎都有道理?，F(xiàn)實中，因醫(yī)生不同的認知和理念也采取不同的方式：<font color="#ed2308">有的輕描淡寫，讓患者充滿希望，對風險和失敗沒有明確認知，一旦出現(xiàn)負面結(jié)果，完全無法接受</font>；<font color="#167efb">有的夸大負面結(jié)果，讓患者及家屬顫顫而栗，有的甚至放棄治療，然后，出現(xiàn)好的結(jié)果，感激涕零，不好的結(jié)果也痛苦接受；</font><font color="#b06fbb">有的用數(shù)字說話，無論風險還是成功用目前證據(jù)或文獻說話，用自己的結(jié)果作為支撐，擺出客觀數(shù)據(jù)，讓患者自己決定，同時也給出自己專業(yè)的建議；</font><font color="#39b54a">有的察言觀色，根據(jù)患者的疾病狀況和精神狀態(tài)采用靈活的策略，沒有固定方式，但是有方向有原則。</font>我的經(jīng)驗：有效溝通需要知道患者怎么想。絕大部分患者期望知道目前認知狀態(tài)下疾病的風險預后和治療的安全效果，也就是現(xiàn)有的科學數(shù)據(jù)，然后再根據(jù)自己的綜合狀況做出一個選擇，用法律角度的話語講就是充分的知情權和選擇權。所以，我支持第三種做法，現(xiàn)實中也是如此實踐，再給出自己的建議。某種程度上，這種做法不是很容易的，因為你需要強大的背景知識（寫到一半的時候Deepseek橫空出世，可以彌補醫(yī)生記憶和背景知識的缺乏），對疾病對治療都要有足夠的認識，用數(shù)據(jù)說話時最真實的。有了這個知識，再是醫(yī)生的態(tài)度， 有時候做到“真”很難。采用這樣的真，很多曾經(jīng)是醫(yī)患關系最后變成朋友關系，兄弟關系。<br><br> </div></div></div></div> <p class="ql-block"> 常有一句話：醫(yī)生越老膽子越小，就是因為見過太多負面的東西，變得謹慎小心。神經(jīng)介入圈兒里兒一位泰斗級人物常說：<b>我們雖然當醫(yī)生，但不要勸人治病</b>，因為勸人可能帶來不好的結(jié)果。積極推薦或者不推薦每個醫(yī)者的選擇不同，年輕的時候可能更積極。我算是積極的一派，不僅從醫(yī)療角度，包括人文的角度，我也算經(jīng)歷多多的足夠的“老”。 </p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 之所以堅持寫著畸形的故事，就是因為太難了，特別是一些大的、高級別的病變，時常面對<b style="color:rgb(237, 35, 8);">抉擇</b>：做還是不做？治療目標，治愈還是姑息？用什么辦法治療，開刀還是介入？一次還是分期治療？靜脈入路還是動脈入路？畸形長得啥樣，血管構(gòu)筑學清晰嗎？看似一個個簡單的問題，都沒有標準答案?？赡芡徊∽儾煌g者答案完全不同（似乎很正常），亦可能同一病變同一術者前后答案也不同（就是這么玄幻）。人的觀念隨著實踐的進行在不斷地改變，技術也不停蛻變，情緒心志也因結(jié)果不同而起伏，時而是積極進取的，時而是消極保守的。借用許斌醫(yī)生常說的一句話：那種酸爽誰搞誰知道！</p> <p class="ql-block"> 對于腦動靜脈畸形的治療我是“激進派”（我的患者朋友告訴我的），因為殘酷現(xiàn)實是絕大部分患者是年輕人，平均發(fā)病31歲左右，很多是孩子。在得不到治愈的情況下，未來漫長的日子里有很多潛在的風險，即使很多人沒有出現(xiàn)最危險的狀況，生活也往往是灰色的。最近見過很多相似狀況，因為醫(yī)生給出無法治療或者放棄治療的建議，生活徹底毀了，反復的就醫(yī)和悲觀情緒讓生活變成只是活著。醫(yī)生當久了，發(fā)現(xiàn)原來曾經(jīng)沒癥狀或輕微癥狀的人，過了多年以后（甚至超過10年），他以不好的狀態(tài)又出現(xiàn)在你面前，最終沒有問題只是暫時放下了，但不會消失。所以，我想治好他們。我的建議不是每次都被患者采納了。采納了的絕大部分結(jié)果很好，但結(jié)果不好是肯定有的。那個時刻非常后悔，自責：我為什么要建議他手術。我特別能懂《非凡醫(yī)者》中羅海濤走了，陳輝的自責和懊惱。到底怎么做是對的？沒有標準答案。我只能做到堅持本心，以自己認為科學的，嚴謹審慎的態(tài)度去擺事實和數(shù)據(jù)，去給建議，有時勸說患者也是勸說自己。但我不得不承認，慢慢地，安全在我心里的份量越來越重。</p><br><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 今天要寫的畸形故事的主人公是一位29歲的小伙子，他只有不嚴重的頭痛癥狀。進行核磁共振檢查確認動靜脈畸形的診斷。病變位于功能區(qū)。因為他本身癥狀非常輕，到底治與不治，家里非常猶豫。雖然我傾向應該積極治療，但我還是把決定權交給他們。既往的研究，他這種動靜脈畸形10年的出血率大約19%，20年出血率大約29%，更長時間的研究目前沒有。對我們的主人公而言，他未來的生命可能是40-50年，累計出血的風險肯定大于前面的數(shù)字。除了疾病風險，還存在一個倫理問題，他將來找工作或者找對象的時候怎么和人說？實話實說？在沒有感情和信任的前提下，大概率不會成功。什么都不說？永遠在欺騙的陰影下，心理負擔何其重啊！現(xiàn)在他的病情較輕，有很多選擇，萬一哪天重了，可能只有一個選擇。某程度上，只有一個選擇的時候是面臨的總體風險是最大，而多種選擇時整體的風險是最小的。但是人的心理狀態(tài)是完全不一樣的，因為不同狀態(tài)下的期望值和抗風險能力是不同的。</p><p class="ql-block"> 我記得很清楚，他當初找我就診比手術早幾個月，對話之后他們回去了。我相信中間一定經(jīng)歷的很多，也許有另外的咨詢，也許經(jīng)歷很多磋商，也許經(jīng)過很多內(nèi)心和公開的言語和思想斗爭，大約兩個月后，他們又來了，決定手術治療。</p> 術前頭顱核磁檢查在頂葉枕葉交界地區(qū)發(fā)現(xiàn)異常血管流空影像。 我們再把小伙子的情況和過程再簡單復述一次。<div> 入院之后進行的腦血管造影（DSA）檢查，發(fā)現(xiàn)畸形團位于左側(cè)頂葉，優(yōu)勢半球的感覺區(qū)，絕對的功能區(qū)。畸形團大小約46mm*34mm，好在病變?yōu)榫o湊型，和周圍腦組織邊界非常清楚。供血動脈主要來自左側(cè)大腦前動脈（一支血管）和左側(cè)大腦中動脈（兩支血管），血管都比較粗大，大腦后動脈不直接參與，通過軟膜吻合血管逆向向畸形團供血，引流靜脈主要兩支，最終匯成為皮層靜脈，其中一支靜脈粗大擴張，最終引流進入上矢狀竇。通過供血動脈和引流靜脈的狀態(tài)，考慮存在瘺的可能性比較大。</div><div> </div> 右側(cè)頸內(nèi)動脈造影正側(cè)位顯示通過前交通--左側(cè)大腦前動脈參與畸形供血 左側(cè)頸內(nèi)動脈造影正位的早中晚期圖像 左側(cè)頸內(nèi)動脈造影側(cè)位的早中晚期圖像 術前左側(cè)頸內(nèi)動脈造影的正側(cè)位的動態(tài)圖像 術前左側(cè)頸內(nèi)動脈旋轉(zhuǎn)造影 椎動脈造影正側(cè)位圖像顯示大腦后動脈擴張逆向向畸形供血 他們愿意接受治療，還是擔心不愿意接受開刀。綜合患者的癥狀體征、病變結(jié)構(gòu)特點和位置，以及患者和家屬的意愿，最終選擇栓塞治療，分期栓塞治療。確保安全為治療第一要務，首先要降低畸形流量，消除高風險因素，次而追求治愈。第一期栓塞目標是針對存在的高流量的瘺，降低靜脈端的壓力，降低整個畸形團內(nèi)的壓力，從而降低畸形出血的風險，也相對增加正常腦組織的灌注。<br><div> 第一次栓塞選擇的供血動脈為大腦中最粗大的供血動脈，即最可能是瘺的供血分支。由于血管的狀態(tài)非常好，應用1.2F Sonic可脫微導管輕松到位。通過微導管超選造影，由于流量很大，根本無法清晰顯示具體血管結(jié)構(gòu)，只能看到淡淡顯影的靜脈。栓塞的難點：既要消除瘺的結(jié)構(gòu)，又不能堵塞主要的引流靜脈，同時盡可能多的栓塞畸形團。通過調(diào)整微導管位置達到了上述的目標，膠不停向主引流靜脈走時，停止注膠，最終栓塞了大約30%的畸形團。栓塞結(jié)束后主引流靜脈顯影明顯延遲和變淡，但始終存在，畸形團外后1/3部分得到栓塞，沒有畸形團內(nèi)造影劑滯留?？紤]第一次栓塞血流量如果改變太多，可能出現(xiàn)更大風險，遂結(jié)束治療。</div> 第一次治療超選造影以及栓塞后膠的透視圖像 第一次治療后左側(cè)頸內(nèi)動脈造影正側(cè)位圖像早中期 第一次治療之后左側(cè)頸內(nèi)動脈造影正側(cè)位的動態(tài)圖像 首次栓塞之后，小伙沒有任何功能障礙，也沒有頭痛等其它問題，觀察幾天后出院。但兩天后發(fā)生間斷性、一過性左側(cè)肢體麻木，感覺異常，考慮可能是繼發(fā)性動脈血栓增長影響了正常腦組織供血，遂來院行頭顱CT檢查，沒有發(fā)現(xiàn)出血，給予皮下低分子肝素治療，癥狀消失。情況穩(wěn)定后出院。 第一次治療后兩個月，他的狀態(tài)非常好，沒有任何癥狀，遂進行計劃中的第二期栓塞手術。安全仍然是最重要的。栓塞動脈仍然選擇大腦中粗大供血支，這次不同于上次，供血區(qū)域主要在后下方畸形。微導管到位非常容易，超選擇性造影提示畸形團主要在深部。注膠栓塞的過程是一個非常專業(yè)也是耗費時間的過程，這里就不詳細贅述。經(jīng)過接近一個小時注膠，彌散非常好，深部的畸形團完全消失，只有在畸形團表淺部分，來自大腦前軟膜動脈和大腦中部分小支供血的很小畸形團殘留，和栓塞部分不屬于同一個單元，遂停止注膠。 第二次栓塞的超選造影和栓塞術后的膠的透視圖像 第三次微導管超選以及栓塞后膠的透視影像 常說的一句話，氣氛已經(jīng)到這兒了，想不追求治愈觀眾都看不下去。殘留的非常小的畸形團供血動脈非常明確，也容易到位，所以沒有絲毫猶豫，再次應用1.2F Sonic微導管超選到位，超選造影顯示殘留的AVM。進行第三次注膠，輕松將剩下的畸形全部栓塞。主席說，宜將剩勇追窮寇，我做到了。栓塞結(jié)束后進行大血管常規(guī)造影，三維重建造影，都沒有發(fā)現(xiàn)畸形團殘留，造影晚期動脈緩慢充盈的為擴張的軟膜動脈。遂停止手術。術后給于鎮(zhèn)靜控制血壓，緩慢復蘇。最終徹底清醒，無異常感覺和癥狀。 術后左側(cè)頸內(nèi)動脈造影正位圖像的早中晚期圖像 術后左側(cè)頸內(nèi)動脈造影側(cè)位圖像的早中晚期圖像 治療完成之后左側(cè)頸內(nèi)動脈造影的正側(cè)位動態(tài)圖像 術后次日復查頭顱CT，沒有發(fā)現(xiàn)出血等問題 之所以寫這個故事，是因為幾點：<b>一、積極可能會得到好的結(jié)果。</b>客觀地講，我雖然講明研究的證據(jù)和數(shù)據(jù)，讓他和家人自己選擇，但我的態(tài)度是積極的，我也明確給出了自己的建議。某種程度上講，他們是在我的“誘導”下完成了手術。但是，如果不成功會如何？見過太多后悔的場面，包括醫(yī)生的后悔和家屬的后悔，可是我就要放棄自己原來的想法和態(tài)度嗎？我做不到，至少現(xiàn)在做不到，也等我足夠老了有可能。<b>二、功能區(qū)不是手術禁忌，</b>雖然這例不是開刀，手術切除也可能無障礙治愈。功能區(qū)被很多醫(yī)生作為AVM治療的禁區(qū)，談幾乎必癱，事實不是絕對。因為AVM先天發(fā)育的特質(zhì)，腦組織發(fā)育過程中會重組，功能區(qū)異位，同時嚴格選擇邊界清楚的病例，無論介入還是開刀手術，都可以無障礙治愈。<div> 單純的言語和理論有時候是蒼白的，真正的實際病例更具有說服力。實踐出真知，只有上路了，才會知道走的對不對，成功時不斷激勵自己，失敗時汲取經(jīng)驗和教訓，路要堅定走下去。</div> <p class="ql-block"> 如果把視野僅僅局限在治病這一段，或者局限在醫(yī)患關系本身，它可能就是一點小事兒或一段時間的事兒，但是我們放開視野，它可能就是一個人的一生，可能就是一個群體，一個社會?？梢哉f醫(yī)生是個技術工種，可以靠技術為自己掙得名譽，靠技術生存，但是眼光、視野和思想僅僅局限在醫(yī)療這一塊兒，不會是一名好醫(yī)生，尤其在社會大的變革和形勢不好的情況下。怎么看待我們的工作，怎么看待醫(yī)患關系，怎么看待對患者的治療？需要所有醫(yī)護人員深思。Somebody說，站在風口豬都能飛起來，不是因為其輕；在激流旋渦中魚照樣安游水底，不是因為其重；在紛繁雜亂的世事中堅持自己的路，也許不是偏執(zhí)。</p>