<p class="ql-block">美篇昵稱：佳音</p><p class="ql-block">美篇號：195520836</p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">再談DBS手術(shù)種種</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">作者：佳音 泰然 不過如此 駱駝祥子</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">最近與一些帕友聊天，不知不覺中聊到了按照現(xiàn)在的輿論導(dǎo)向來看，每個帕友都似乎不可避開的一關(guān)：DBS手術(shù)。近期也關(guān)注了無奈老師的幾篇文章，結(jié)合我們所看到的現(xiàn)象，聽到的信息，再加上自己的理解，整理出來與大家交流、討論，前車之鑒，當(dāng)為后事之師，共渡共勉。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 去年“4.11”前夕有權(quán)威機構(gòu)發(fā)布過這樣一項調(diào)查數(shù)據(jù)：認知度、就診率、診斷率三低是帕金森病診療現(xiàn)狀的特點。目前中國有300萬帕金森病患者，基數(shù)龐大，?？漆t(yī)生嚴重不足。很多醫(yī)院沒有帕金森?？?，只在神經(jīng)內(nèi)科設(shè)立小分支機構(gòu)，超過九成的大眾對帕金森病認識不足，患者就診率不到四成，即使是臨床醫(yī)生也有近六成對該病不甚了解。單從當(dāng)前帕金森病難以確診這一情況來看，這組觸目驚心的數(shù)據(jù)與現(xiàn)實都是高度吻合，有很強的說服力的。為什么帕金森病能夠在世間存在兩百多年？為什么青帕被納入罕見病行列，與漸凍癥齊頭并進？這一切似乎都可以歸納為世界級的疑難雜癥依然勢頭強勁。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">以上信息可以看出，帕金森病是為大眾所陌生，甚至醫(yī)療機構(gòu)也不太熟知的疾病，傳統(tǒng)治療方法一直以藥物治療為主，DBS手術(shù)相對來說是一門新學(xué)科，短期內(nèi)整體水平還應(yīng)該處于不穩(wěn)定狀態(tài)。然而，近年開展DBS手術(shù)的醫(yī)院、醫(yī)生如雨后春筍般出現(xiàn)，媒體輿論大力宣傳，DBS手術(shù)炙手可熱。不可否認，當(dāng)今社會，有醫(yī)德有醫(yī)術(shù)的醫(yī)生比比皆是，而唯利是圖魚目混珠的也層出不窮。尤其是在這種環(huán)境下的手術(shù)質(zhì)量，優(yōu)質(zhì)的程度能有多大的比例？從前段時間沸沸揚揚的“二次手術(shù)“事件可見一斑。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 現(xiàn)在醫(yī)保加持配合異地轉(zhuǎn)診，還有很多醫(yī)院為提高知名度而做的一些宣傳，以及一些手術(shù)后開機的帕友在視頻前的現(xiàn)身說法，這給了大家一個實實在在的驚喜，越發(fā)刺激了很多想做而一直在等待觀望的帕友做手術(shù)的欲望，一時間手術(shù)數(shù)量猛增。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">對于醫(yī)療機構(gòu)而言，這個病“半天人半天鬼”的特點給了他們一個利好：就算不做手術(shù)，帕友每天有藥效正常時的狀態(tài)本來就與常人無異，所以要捕捉他們的正常狀態(tài)易如反掌，這傳遞給了社會大眾一個假象：手術(shù)非常成功。帕友們展示的狀態(tài)也的確是真實的，但這鏡頭前兩分鐘的極佳狀態(tài)難道是24小時的持續(xù)狀態(tài)？這種質(zhì)疑，并非空穴來風(fēng)，只要是帕友都心知肚明。因此，提醒在為醫(yī)療機構(gòu)代言的帕友們，感謝醫(yī)生感謝手術(shù)團隊無可非議，請展示自己的真實狀態(tài)，這于人于己才是負責(zé)任的姿態(tài)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">不可否認的是，合適的時機，謹慎的選擇，加上較好的運氣，一臺成功的手術(shù)的確能極大改善帕友的生活質(zhì)量，減輕家庭的經(jīng)濟負擔(dān)和精神壓力，減少給社會帶來的負面影響。但是不得不承認的是，現(xiàn)實生活中這種完美的例子實在不多見。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 目前存在這樣一種普遍現(xiàn)象，手術(shù)之后首次開機，不少醫(yī)生習(xí)慣將參數(shù)調(diào)至高位，就像大劑量使用左旋多巴制劑，原來一天一片美多芭，現(xiàn)在一天增加到兩片、三片，手術(shù)之后的帕友如同打了雞血一般，出現(xiàn)前所未有的好狀態(tài)。但是我要提醒的是這并不是驚喜，也許是驚嚇，接下來的很可能會是樂極生悲。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">大家都知道，帕金森病的用藥原則是：不求全效，細水長流。在帕金森病沒有破解攻克之前的漫長歲月中，這不僅是用藥的指導(dǎo)意見，更是蘊含溫情、期待與哲理的提示語。大家可能沒有意識到這句話后面隱藏的另外一層含義：全效可以做到，但是不能這么做。因為今后的路太長，如同一個家庭的生計，必須做長遠考慮，柴多米多沒有日子多，不能寅吃卯糧。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">而醫(yī)療機構(gòu)為了追求立竿見影的宣傳視聽效果，恰恰越過了這片禁區(qū)，違背規(guī)則將數(shù)值調(diào)至高處，相當(dāng)于藥量增加了幾倍，效果能夠不好嗎？殊不知，這無異于飲鴆止渴，過猶不及。通俗來說，您將下半輩子的糧食一下子吃完了，以后拿什么填肚子？這樣做是圖一時之快，以后就沒有退路了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">正因為帕金森病確診、用藥都非同尋常。所以不具備專業(yè)知識，以看待常見疾病的眼光來看待此病，那就進入了誤區(qū)。有相當(dāng)大一部分的病友對藥物治療基本常識不具備，是病情加重還是藥物用法用量的不合理導(dǎo)致的難以說清，有的甚至藥物發(fā)揮作用的功效還沒感受過，處于疾病初期，被人蠱惑就去做了手術(shù)。正因為帕金森病比較特殊，而且每個人狀況都不一樣，我們平常所說的“千帕千樣”，所以對于帕金森病人而言，需要的是個體化的治療方案，每人一套，量身定做。各不相同。這個要求聽起來很奢侈，很貴族，但卻是必須的。如果不是這個前提條件下的治療，效果都令人堪憂。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">醫(yī)生手中的手術(shù)刀也是一把雙刃劍，可以救人也可以殺人。援引一句有良知的DBS手術(shù)醫(yī)生的話語：沒有療法的好壞，只有掌握這種療法的人的好壞。這名醫(yī)生曾經(jīng)在一次義診過后給我們發(fā)信息，表示這次參加活動的病友幾乎都是要求調(diào)整參數(shù)的。原文如下：當(dāng)我們打開程控看的時候，發(fā)現(xiàn)那些程控的數(shù)據(jù)和方法太low，或者說不負責(zé)任，難以想象他們做手術(shù)會不會也這么隨意。明明可以用低電壓，卻用了很高的電壓，剛手術(shù)后的明明可以用單極刺激卻用雙負，步態(tài)的問題程控方法根本不對。不知道是水平問題還是態(tài)度問題，反正我覺得既然做了手術(shù)再胡亂調(diào)控，一推了之，是對患者的傷害，他們明明可以有很好的效果，就是沒有耐心去做。昨天看到的那些只是冰山一角，不知道還有多少人受苦受難。這不僅是醫(yī)學(xué)問題，還是社會問題，一個字，亂。 </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">無奈老師的文章《可控不全控》中提及的兩名因為莫名其妙地摔跤而去世的帕友應(yīng)該與上面所描述的專業(yè)術(shù)語電壓過高相關(guān)。爬得高跌得重，這種摔跤應(yīng)該稱為“被摔跤”更為準確，與自身體力不支而引發(fā)的摔跤是有本質(zhì)區(qū)別的。不能預(yù)防，不能掌控，如同一陣強電流通過，來不及做出任何本能的保護動作就被摔出去了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">政策的變化并非完全是福音，這一點請大家保持理智和清醒。目前來說帕金森病是無法治愈的，所有的治療都是改善癥狀，對癥治療。因此腦起搏器手術(shù)也既不能治愈帕金森病，也不能改變帕金森病的發(fā)展，術(shù)后該吃藥的還是需要吃藥的。它的好處在于改善非運動癥狀是比較明顯的。更重要的是，手術(shù)結(jié)束并不是一勞永逸了，術(shù)后的隨訪和參數(shù)調(diào)控是一個漫長、繁瑣的過程。只有術(shù)后有效的程控才可以維持良好狀態(tài)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">無奈老師提醒大家：植入不是目的，效果才是目的。而好的效果來自于團隊的整體水平的高低，整體素質(zhì)的高下。一臺成功的手術(shù)對整個醫(yī)生團隊要求太高，從前期的評估，靶點的確定，電極的植入，開機的時間點以及后期的調(diào)控，環(huán)環(huán)相扣，任何一個細節(jié)出了偏差，都會給患者帶來無盡的痛苦和麻煩。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我們不是業(yè)內(nèi)人士，有些觀點也許不具備專業(yè)性，但我們是真切的病痛感受者，所有冰冷的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)都來自于帕金森病友滾燙的血肉之軀。從健康走到疾患，切膚之痛，如何出現(xiàn)，如何循環(huán)，從身體到心靈，是一個化繭成蝶的過程，感受刻骨銘心。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我們不排斥手術(shù)，甚至對它寄予了厚望。但是要提醒大家的是：在做決定前一定要盡可能全面了解清楚它能給你帶來的改善和影響，冷靜，理智，謹慎的選擇。因為大腦這臺儀器太復(fù)雜且沒有原配件可供更換，試錯成本太高了。若要借鑒DBS手術(shù)經(jīng)驗，可能術(shù)后年限越長的帕友給出的越有說服力。帕友兄弟姐妹們，生命只有一次，請三思后行。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">對于經(jīng)歷過手術(shù)的帕金森病友，評價對手術(shù)的滿意度時，很多表示五味雜陳，綜合一下大家的意見如下：如果以前的癥狀有所改善，新的癥狀能夠忍受就算成功了。這樣的評價差強人意，但是不這樣平衡心態(tài)，又能怎樣？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 不管是準備手術(shù)、已經(jīng)手術(shù)，還是沒有手術(shù)打算的帕友，我們都應(yīng)該用平常心看待自己，看待疾病。在謎底揭曉之前，不可偏聽偏信，沒有哪一種方法是萬能的，在可控范圍內(nèi)，讓自己處于最佳狀態(tài)，希望每一種治療方法背后的每一位帕友，你目前所采用的都是最適合你的方案，你若安好便是晴天，這是我們共同的心愿。</span></p>