<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">至2023年9月，老婆患漸凍癥已進(jìn)入第5個(gè)年頭了。根據(jù)老婆的病情發(fā)展和失能變化，我向成都市醫(yī)保局提出了長期照護(hù)保險(xiǎn)失能等級重新評估申請。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">9月4日，醫(yī)保局指派長護(hù)險(xiǎn)評估專家、太平洋保險(xiǎn)公司長護(hù)險(xiǎn)工作人員上門，為老婆作了現(xiàn)場評估。經(jīng)公示后，9月11日，我拿到了長期照護(hù)保險(xiǎn)失能等級評估結(jié)論——重度失能Ⅱ級書面通知書，并與長護(hù)險(xiǎn)經(jīng)辦機(jī)構(gòu)重新簽訂了居家護(hù)理、專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)上門服務(wù)等協(xié)議。自次月起，成都撫理長照險(xiǎn)服務(wù)公司每月派人上門服務(wù)8次，每次1小時(shí)；享受居家基礎(chǔ)照護(hù)待遇（補(bǔ)助）提至每月1437元。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">9月9日，我和兒子帶老婆去成都市三醫(yī)院抽血化驗(yàn)，檢查了血常規(guī)、肝功、腎功、乙肝兩對半、心肌酶等，觀察對比身體相關(guān)指標(biāo)的變化情況。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">經(jīng)漸愈互助之家——一個(gè)由北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司發(fā)起，專門關(guān)注罕見病治療和互動互助的，旨在推動公眾對罕見病的關(guān)愛和罕見病的新藥研發(fā)的網(wǎng)絡(luò)化平臺，根據(jù)我們上傳的資料和身體變化指標(biāo)綜合評估，老婆的發(fā)病情況在同期發(fā)病女性患者中好于53%，其中肺功能好于81%。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">事實(shí)上，進(jìn)入9月以來，老婆的脖子更加無力，伸抬頭更加困難。抬手也很困難了，晚上戴呼吸機(jī)時(shí)，根本無法自己抬手微調(diào)面罩方位角度了，完全需要我的幫助，如中途漏氣警報(bào)響起后，我必須立即起床處理，特別是半夜驚動之后，一家人很難再次入睡。目前，盡管老婆的雙手顫抖得十分厲害，但她一直堅(jiān)信身體功能的“用進(jìn)廢退”原理，不放棄，不到萬不得已，絕不要我們給她喂飯，她至到現(xiàn)在還堅(jiān)持自己用勺、用叉吃飯，一頓飯吃下來，盡管要花一個(gè)多小時(shí)，掉在飯兜里的飯菜有四分之一多，但也樂在其中，她說要趁現(xiàn)在還可以嚼咬、?咽的時(shí)刻，慢慢享受這個(gè)過程，享受這人間美食的滋味。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">中秋國慶“雙節(jié)”大假，岳母、大舅哥、二舅哥夫婦上成都來探視老婆，照樣帶來了雞、鴨、蛋等土特產(chǎn)品。又有小半年不見了，看到老婆的現(xiàn)狀，她們還是基本滿意的，大家都非常開心。她們的到來，對老婆來說是一種心理撫慰和精神安撫，我們充滿了期待。在這兩天時(shí)間里，老婆都是滿臉洋溢著高興與興奮。這次相聚，她們提前來了電話，我們這邊也提早做了安排，預(yù)訂了酒店住宿、用餐，讓她們品償了百年老字號耗子洞張鴨子，也上了新華國際酒店用餐。吃飯時(shí)，我坐在老婆的旁邊，一邊給她夾菜，一邊陪兩位舅哥小飲，一家人共祝雙節(jié)快樂，其樂融融。茶余飯間，老婆向她們再次訴說了自己的病況，讓她們?nèi)缤约阂粯用鎸ΜF(xiàn)實(shí)，坦然接受，不必過多擔(dān)心。她們臨走時(shí)，我還饋送了茶葉、用餐券、蛋糕卡等表示感謝。這一次來，唯一糾結(jié)的是岳母仍在堅(jiān)持要求老婆回老家找中醫(yī)治療，但老婆不愿過多折騰，兩人還差點(diǎn)鬧出小誤會。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">（待續(xù)）</span></p>