<p class="ql-block"> 人間五月芳菲盡，春光明媚和日麗。五月本是萬(wàn)物繁茂，暖風(fēng)微醺的時(shí)節(jié)，一切都是甜甜的。然而今年的五月是我永生難忘的！一場(chǎng)再平常不過(guò)的發(fā)燒打破這所有的靜謐與美好………</p> <p class="ql-block"> 5月4日凌晨1點(diǎn)左右，六一發(fā)燒，當(dāng)時(shí)只覺(jué)得用手摸她的額頭和手腳有點(diǎn)燙，六一睡覺(jué)很不安穩(wěn)總是哼哼唧唧，于是就抱著她哄睡了會(huì)，也沒(méi)用體溫計(jì)給她測(cè)體溫，具體當(dāng)晚多少度也不知道。早上6點(diǎn)起床，看她精神還不錯(cuò)，也沒(méi)發(fā)燒，還喝了150毫升奶粉，心想是不是長(zhǎng)牙或是積食引起的發(fā)燒。中午，發(fā)信息給家里人詢問(wèn)六一情況，11點(diǎn)左右說(shuō)早上精神蠻好，一切正常。下午1點(diǎn)左右說(shuō)有點(diǎn)燒，食欲不怎么樣。于是讓家里人帶她去醫(yī)院看看，去醫(yī)院扎手指，去的時(shí)候體溫正常，血常規(guī)沒(méi)多大異樣，也不是流感，醫(yī)生就開(kāi)了幾種感冒常用藥回家?？墒峭砩嫌珠_(kāi)始燒了起來(lái)，量體溫39.4℃，趕緊吃了退燒藥，1個(gè)多小時(shí)后，出了汗，燒也慢慢退了，六一這才安穩(wěn)的睡去了。</p> <p class="ql-block"> 5月5日早上起來(lái)摸了摸六一的頭還是有點(diǎn)熱，以我?guī)Ъ椎慕?jīng)驗(yàn)，高燒的情況應(yīng)該急性扁頭體發(fā)炎，而且會(huì)高燒反復(fù)，特別是晚上，退燒也沒(méi)那么快，于是叮囑家人關(guān)注一下六一白天的狀態(tài)和體溫。中午阿姨告訴我說(shuō)六一好像又發(fā)高燒，但她們不知道量體溫，于是帶她去了附近診所量了體溫，40.1℃，診所的醫(yī)生給她貼了膏藥，也開(kāi)了一些中藥?；丶液?，六一狀態(tài)還是不是很好，媽媽不放心又帶著她去了人民醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)燒沒(méi)降下來(lái)就打針吧！這么小就打針，而且血象不高，又是晚上，想著吉米小時(shí)候打了針后來(lái)抵抗力越來(lái)越差，就沒(méi)讓打，應(yīng)該是藥效還沒(méi)起作用，決定就給吃了退燒藥，繼續(xù)吃一晚藥看看情況。同事說(shuō)是不是六一被嚇了所以才無(wú)故發(fā)燒，于是家人就帶她去信了點(diǎn)迷信。不知是退燒藥起了作用還是信了迷信，六一果真出了汗沒(méi)燒了，還精神抖擻！這讓我嘆了一口氣！可是到了晚上六一又開(kāi)始發(fā)燒了，40.3℃。這次吃退燒藥感覺(jué)效果不明顯，只是稍微退了一些，沒(méi)有之前那樣出一身汗，于是又給她做物理降溫，就這樣忙活了一個(gè)晚上。</p> <p class="ql-block"> 5月6日一早起來(lái)，摸摸六一，沒(méi)有昨晚那么熱了，但感覺(jué)還是有低燒，決定還是要去醫(yī)院，雖然早早的掛了號(hào)，到了醫(yī)院，因?yàn)槭橇鞲懈甙l(fā)季節(jié)，兒科人滿為患。來(lái)醫(yī)院之前幫六一量了體溫39.2℃，請(qǐng)求醫(yī)生能早點(diǎn)幫六一診查，喂完退燒藥，醫(yī)生說(shuō)要住院，幫我們開(kāi)好了單子，可一去住院部確被告知沒(méi)床位了，需要排號(hào)，于是當(dāng)天還是去門診打了一天針，打到下午兩點(diǎn)時(shí)，六一又發(fā)高燒41℃。吃了退燒藥舒服一點(diǎn)，也睡去了，心想打針也需要一個(gè)過(guò)程。由于要參加市里的一場(chǎng)比賽，還有一些細(xì)節(jié)的地方要敲定，晚上加班到10點(diǎn)才回家，老公告知女兒還是發(fā)燒，睡覺(jué)一直不安穩(wěn)，我給她量體溫40.1℃，之前吃泰若林覺(jué)著是不是會(huì)有耐藥，于是給她換了布洛芬混懸液，1個(gè)多小時(shí)后燒還是退了些，六一也睡了，我也跟著睡一會(huì)。</p> <p class="ql-block"> 5月7日去住院部，安排好了床位。護(hù)士給六一抽了好幾管血，六一哭得很傷心，我跟她阿姨也流下了眼淚。回到病房，開(kāi)始了一天的輸液，可是今天六一的精神都不怎么好，奶不喝，水也不喝，心里很著急，還發(fā)著高燒，今天開(kāi)始又拉肚子了，找到醫(yī)生詢問(wèn)，說(shuō)用塞屁股的布洛芬看看效果，1個(gè)多小時(shí)后，燒退了，但今天六一明顯沒(méi)前兩天活躍，只想我抱著她，哪怕是我不斷地大聲背稿子她也能安穩(wěn)地躺在我懷里。中午詢問(wèn)醫(yī)生早上的結(jié)果出來(lái)了沒(méi)，醫(yī)生看到結(jié)果說(shuō)炎癥指標(biāo)比較高，要加抗生素，下午打一次，晚上打一次?？戳坏慕裉斓臓顟B(tài)沒(méi)之前好，想起同事說(shuō)有一個(gè)地方專治孩子的驚嚇，不管什么方法我愿意去嘗試。到晚上8點(diǎn)我們又抱著六一去打針，本已降下的溫度又升高起來(lái)，一量怎么還是40.1℃。此時(shí)心里更加焦急，打了兩天針了怎么沒(méi)有下降的趨勢(shì)，今天的尿液也是呈粉色的，換下尿布濕還看到了一條血絲，我焦急問(wèn)醫(yī)生怎么我女兒還是這么高燒，醫(yī)生的答復(fù)說(shuō)炎癥那么高要降下來(lái)需要時(shí)間。我意識(shí)到這樣等下去不是辦法，于是叫上老公馬上轉(zhuǎn)院驅(qū)車去長(zhǎng)沙省兒童醫(yī)院。</p> <p class="ql-block"> 5月8日凌晨到了省兒童醫(yī)院，拿著攸縣的檢查結(jié)果到急診科掛號(hào)，護(hù)士看到c反應(yīng)蛋白超高，給我們印上了加急，我這才意識(shí)到六一的情況是比較危急的。凌晨的省兒童醫(yī)院一樣是人滿為患，醫(yī)生正在交接班，外面的病人都在焦急地等待著叫號(hào)。急診大廳里小孩的哭聲，大人們匆匆奔跑聲，醫(yī)生與患者的交談聲整個(gè)醫(yī)院籠罩著壓抑的氣氛。一位負(fù)責(zé)叫號(hào)的阿姨拿著我的病例直接送到了醫(yī)生排的第一位，醫(yī)生詢問(wèn)了六一的情況，建議我們住ICU，聽(tīng)到ICU，我的心猛的一沉，怎么會(huì)這么嚴(yán)重，不需要做任何檢查就直接要送ICU？醫(yī)生說(shuō)情況危急馬上要辦入院，容不得我再思索，我含著淚趕緊去辦手續(xù)，辦完手續(xù)我望著六一，流淚不止，眼前這么小小的你，還可以搞怪做嘟嘴的動(dòng)作，精神尚可，怎么危重到要去ICU？抱著六一我們到了急診科三樓重癥監(jiān)護(hù)室二區(qū)。按了門鈴緊閉的大門被打開(kāi)了，里面的護(hù)士在門口一把接過(guò)六一，六一意識(shí)到要離開(kāi)媽媽，哭得撕心裂肺，護(hù)士拿著六一的病例，還沒(méi)等我們反應(yīng)過(guò)來(lái)，“哐——”冰冷的大門又緊閉上了。門口只留下呆呆望著的我們。此時(shí)我再也崩不住了，眼淚像決堤似的流淌著，嘴里不停地念叨著六一才11個(gè)月大，從沒(méi)離開(kāi)過(guò)我們，那么的依賴我們，那么怕生，到了這樣的環(huán)境這怎么受得了……隔著門，我仿佛又聽(tīng)見(jiàn)了里面?zhèn)鱽?lái)六一的哭聲，這是怎樣的傷心與無(wú)助啊，此時(shí)親人都不在她身旁，我的心如刀絞般疼痛……凌晨1點(diǎn)我們還在門口等待著醫(yī)生傳喚我們，“吱呀——”門開(kāi)了，醫(yī)生跟我們細(xì)談了六一的情況，“嚴(yán)重的膿毒血癥，敗血癥……”早聽(tīng)說(shuō)過(guò)敗血癥，在嬰兒的致死率也是極高。醫(yī)生看到我們很焦急也解釋道：如果情況好的，住上3至5天從ICU直接出院回家的也是有的。聽(tīng)完這些我也倒是舒了口氣。接著就是一系列簽字，估摸著有十幾張吧！有些危重的單子醫(yī)生沒(méi)有讓我們簽，心想還好六一不至于危急到生命受威脅，但是為了排除細(xì)菌到了腦部引起腦膜炎，還是要做腰穿，聽(tīng)到腰穿不禁讓我想起剖腹產(chǎn)時(shí)腰部麻藥，鉆心的痛，真不敢想！跪地祈禱不要感染腦部……</p> <p class="ql-block"> 5月9日，在家等候消息的我，看到手機(jī)六一一項(xiàng)項(xiàng)檢查結(jié)果，讓我坐立不安，雖然今天不是醫(yī)生約談時(shí)間，我還是決心前往醫(yī)院，哪怕是在門口守上幾個(gè)小時(shí)，也比在家心急如焚?gòu)?qiáng)，叫上老公立即前往。一路上忐忑不安，總有一種強(qiáng)烈的預(yù)感醫(yī)生會(huì)打電話給我，待我們上了地鐵，果不其然，看到了熟悉的號(hào)碼打過(guò)來(lái)，我顫顫巍巍的按了接聽(tīng)鍵，電話那邊傳來(lái)醫(yī)生的聲音“喂，你是周沐瑾的家長(zhǎng)嗎？你現(xiàn)在在哪？你女兒休克了，請(qǐng)你馬上來(lái)醫(yī)院一趟”。休克，天吶，這是何等的晴天霹靂！之前腦補(bǔ)的膿毒血癥最嚴(yán)重就是膿毒性休克，而且致死率極高！我慌忙地打電話告訴家人，在地鐵上痛哭起來(lái)，我不知道等待我的將是什么？也許是最壞的結(jié)局，我不敢想，哭聲越來(lái)越大，旁邊有位老奶奶連忙遞給我紙巾說(shuō)道：妹子，沒(méi)有什么事情是過(guò)不去的！我也顧不及答應(yīng)任何人，此時(shí)只希望能快速飛到女兒的身邊。下了地鐵，我們一路奔向醫(yī)院，焦急地按了ICU的門鈴，護(hù)士說(shuō)讓我們稍等片刻。等了好一會(huì)才見(jiàn)到醫(yī)生，我趕忙問(wèn)道：醫(yī)生我女兒現(xiàn)在休克了，情況怎么樣？醫(yī)生回答道：“還沒(méi)休克，怕出現(xiàn)膿毒性休克所以才叫你們來(lái)，因?yàn)樘×耍∏榘l(fā)展的很迅速，變化特別快！”只要是還沒(méi)休克，一切都還有機(jī)會(huì)，我讓自己快速冷靜下來(lái)聽(tīng)醫(yī)生跟我們說(shuō)，六一現(xiàn)在情況比較危重，隨時(shí)會(huì)病情惡化，現(xiàn)在肚子脹氣嚴(yán)重，拉肚子，脫水，高燒一直降不下來(lái)，crp，降鈣素原都是極高，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。醫(yī)生把之前危重病人要簽的單子一并要求我們簽同意，“中心靜脈置管，血液凈化，插管，骨髓檢查……”見(jiàn)都沒(méi)見(jiàn)過(guò)的專業(yè)術(shù)語(yǔ)，極其可怕的風(fēng)險(xiǎn)，讓我猶豫不決！醫(yī)生說(shuō)：“時(shí)間就是生命，如果還在猶豫就耽誤搶救你女兒的寶貴時(shí)間！”不得已，我顫抖的簽完了所有的字，具體有什么我也不清楚了，只見(jiàn)醫(yī)生匆匆離去的背影，留下呆呆守望著我們，怎么發(fā)展的這么快，來(lái)的時(shí)候六一精神還好好的，還可以跟我們嘟嘴呢？還招手跟爺爺奶奶拜拜呢，怎么一下子就有生命危險(xiǎn)了呢？我的心又揪了起來(lái)……</p> <p class="ql-block"> 5月10日星期三今天是醫(yī)生約談時(shí)間，我們?cè)缭绲膩?lái)到ICU門口，等待醫(yī)生排號(hào)，不一會(huì)兒，大門口擠滿了人，都是等候孩子的家長(zhǎng)們。有的媽媽低聲的哭泣，有的爸爸露出嚴(yán)肅的表情，有的爺爺奶奶在ICU門口左右徘徊著，有的</p><p class="ql-block">由于一路的奔波勞累躺在長(zhǎng)椅上短暫的休憩，還有的沒(méi)有占到座位椅著墻壁席地而坐，大家都在門外守著自家的心頭肉，一個(gè)個(gè)翹首企盼，只為醫(yī)生能帶來(lái)好消息。輪到醫(yī)生傳喚我們了，醫(yī)生說(shuō)六一的情況有些不好，一直發(fā)著高燒，吃退燒藥也降不下來(lái)，身上也有些浮腫，凝血功能不好，呼吸也受到了影響，不好的話要給她上無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，看能不能緩解她的呼吸困難。醫(yī)生讓我們保持電話暢通，有緊急情況會(huì)隨時(shí)通知我們。聽(tīng)完醫(yī)生的話，又讓我們憂心忡忡，只要醫(yī)生沒(méi)打電話，情況應(yīng)該都不算太壞。</p> <p class="ql-block"> 5月11日星期四，六一住進(jìn)ICU3.4天了，我不禁拿起手機(jī)翻閱六一生病前的視頻和照片，一遍遍看，邊看邊流淚，想著這么小的你，到了這么恐怖的環(huán)境中，每天面對(duì)的都是冰冷儀器，可能一天有無(wú)數(shù)次抽血，有無(wú)數(shù)次無(wú)助的哭喊，還要忍受著疾病的苦痛，這么小的你怎么能受得了，平日里一點(diǎn)點(diǎn)磕磕碰碰，都要把你最響亮的歌喉演繹的淋漓精致，真是無(wú)法想象這是怎樣的殘酷！也無(wú)法想象這場(chǎng)疾病會(huì)給你身體和心理帶來(lái)怎樣的創(chuàng)傷，我的心猶如刀割般疼痛。我一遍遍發(fā)語(yǔ)音給六一，鼓勵(lì)她，讓她不要害怕，六一最喜歡哥哥了，一聽(tīng)到哥哥的聲音就會(huì)手舞足蹈，于是錄了吉米視頻希望護(hù)士能讓她看到，雖然不知道生病的她能不能聽(tīng)到，看到，我就是想告訴她我們都守在她身邊，都在這里等著她一起回家！</p> <p class="ql-block"> 5月13日星期六，在急診科對(duì)面的賓館住了一周了，把房退了準(zhǔn)備回西站住兩天再來(lái)，中午和在長(zhǎng)沙的姐姐吃完飯，決定還是在急診科對(duì)面的長(zhǎng)椅守候一會(huì)，順便等待手機(jī)上六一的各項(xiàng)檢查結(jié)果。在等待的過(guò)程中查閱著六一的檢查，各項(xiàng)指標(biāo)都感覺(jué)不好，強(qiáng)烈的預(yù)感告訴我此時(shí)不能離開(kāi)，于是還是在離她近點(diǎn)的旅館等候著。一下午我都坐立不安，裹著被子也沒(méi)能睡著，匆匆吃了個(gè)晚飯又回到房間，不一會(huì)兒，電話響起了，一看又是8字開(kāi)頭的電話，是六一那邊的消息，我害怕又焦急地按上接聽(tīng)鍵，醫(yī)院那邊傳來(lái)熟悉的話語(yǔ)：“喂，你是周沐瑾的家長(zhǎng)嗎？你現(xiàn)在在哪里？你女兒情況有些變化，請(qǐng)你來(lái)醫(yī)院一趟！”一定是六一情況不好，所以醫(yī)生才會(huì)緊急電話，我們連忙飛奔到ICU門口，醫(yī)生告訴我們六一現(xiàn)在腎功能不好，肌酐和尿素氮指標(biāo)都很高，渾身都腫起來(lái)了，要馬上做血液凈化，相當(dāng)于成人的透析，凈化一次是48小時(shí)，后續(xù)要看腎臟恢復(fù)得怎么樣，再考慮還要不要做血液凈化。我慌亂地簽了字，顧不得有哪些風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)生和我們交談后便匆匆離開(kāi)了。我無(wú)法預(yù)料醫(yī)生給六一上血濾機(jī)子的恐懼，也不知道她撕心力竭的哭過(guò)多少回，這些我都不敢想象，只祈求她的癥狀能慢慢減輕，愿菩薩保佑她?；氐椒块g，我和老公都輾轉(zhuǎn)難眠，也許是心有感應(yīng)，女兒正遭受著病痛的折磨，讓我們難以入睡。凌晨1點(diǎn)多，刺耳的電話鈴聲又響起了，睜開(kāi)朦朧的雙眼一看又是兒童醫(yī)院的電話，此時(shí)更加緊張了，醫(yī)院從來(lái)都不會(huì)半夜打電話來(lái)的，莫非在剛才做血透的時(shí)候發(fā)生了什么意外？我連忙按下了接聽(tīng)鍵，電話那頭傳來(lái)醫(yī)生的聲音：“周沐瑾家長(zhǎng)，剛剛置管上血液凈化的時(shí)候，你女兒呼吸不好，痰液很難吸出，所以我們給她進(jìn)行插管上了有創(chuàng)呼吸機(jī)，現(xiàn)在她這種情況已經(jīng)算是危重病人，打電話就是通知一下你們?！蔽Ｖ夭∪?，這是不是醫(yī)生給我們下了病危通知書了，聽(tīng)完醫(yī)生的話，我們更加不敢睡了，短短一天醫(yī)生接連給我們打了幾次電話，從氧氣管到無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)再到插管有創(chuàng)呼吸機(jī)，六一的呼吸越來(lái)越不好，她的病情越來(lái)越加重了，這是不是意味著我們要有足夠的心里準(zhǔn)備，結(jié)局是怎樣誰(shuí)也不能有個(gè)準(zhǔn)確的回答，醫(yī)生也不能，就是這種不確定性帶給了我們無(wú)限的恐懼！</p> <p class="ql-block"> 5月14日星期日，有了前面一天的電話通知，我現(xiàn)在只要一聽(tīng)到電話鈴聲便感到害怕，緊張，我甚至有種想把手機(jī)丟棄的想法，因?yàn)槲也幌朐俳拥结t(yī)院的緊急的電話更不想六一還有更糟糕的情形。此時(shí)我只想短暫的逃避，我上廁所，洗澡不拿手機(jī)，出去我把手機(jī)丟給老公，我實(shí)在是太緊張了，我的每根神經(jīng)都繃得很緊，若是再有一個(gè)醫(yī)院的緊急的電話我想我會(huì)發(fā)瘋。此時(shí)我太需要家人的幫助了，于是發(fā)信息給媽媽，讓她帶上吉米一起來(lái)醫(yī)院守候六一，希望我們一家人都能把能量帶給六一能讓她快快好起來(lái)。下午見(jiàn)到吉米，緊張的心得到了片刻放松，晚上在酒店里，吉米在鏡子里看到反射著摩天輪五彩的光芒，吉米說(shuō)：“多么美好的時(shí)刻??！假如我妹妹在這里，看到這么美麗的摩天輪，準(zhǔn)會(huì)揮舞著小手，做著小鴨子的表情，肯定很開(kāi)心！希望她快快好起來(lái)，讓我們一家人永遠(yuǎn)在一起?！甭?tīng)完吉米這番話，我不禁落下了淚，是啊，我還沒(méi)帶六一看過(guò)美麗的風(fēng)景，沒(méi)帶她去過(guò)游樂(lè)場(chǎng)，生下六一，大家都很忙碌，也極少一家人聚在一起。原來(lái)一家人在一起就是最大的幸福！我們往日所追求的更好的生活，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，工作上的突出，這一切都不及一家人健康在一起生活重要！</p> <p class="ql-block"> 5月15日星期一，又是一個(gè)醫(yī)生約談日，今日公公和我們一起在ICU門口等候。家里的親人一直也在關(guān)心著六一的病情，時(shí)刻詢問(wèn)六一的近況，我想她們的心情也如同熱鍋上的螞蟻是那么的心急如焚。家里的醫(yī)生親戚也拿著六一的各項(xiàng)指標(biāo)結(jié)果幫我詢問(wèn)兒科醫(yī)生，兒科ICU，深圳知名醫(yī)生，只希望我們能更好的了解六一的病情，更大效度的跟醫(yī)生做好溝通。然而一個(gè)個(gè)電話都在告訴我，六一的各項(xiàng)指標(biāo)極其不好，有醫(yī)生也要我們家長(zhǎng)做好應(yīng)對(duì)一切的心理準(zhǔn)備。家里的麻醉科主任也是認(rèn)真教我如何有效的跟醫(yī)生進(jìn)行溝通。迫于女兒病情的嚴(yán)重，我們托人找到院長(zhǎng)，書記還有衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)向ICU主任打了招呼。于是今天的約談是黃主任親自跟我們聊我女兒的病情，黃主任緩緩向我們講述六一目前的狀況，情況有些不樂(lè)觀，雖然炎癥已得到控制，但是炎癥累計(jì)到各種臟器，目前肺部和腎臟都有所損害，目前更不樂(lè)觀的一種現(xiàn)象就是有兩系血項(xiàng)在下降，一個(gè)是血紅蛋白，一個(gè)是血小板，我們現(xiàn)在最怕的就是因?yàn)檠装Y反應(yīng)激起了她的免疫系統(tǒng)的反應(yīng)，出現(xiàn)噬血細(xì)胞同時(shí)吞噬有害細(xì)胞和正常細(xì)胞，最后演變成噬血細(xì)胞綜合癥，這是一種惡性的血液疾病，情況不好后期還需要上化療藥物。聽(tīng)到化療兩個(gè)字，我手都在顫抖，一般化療跟癌癥掛鉤的名詞，將可能出現(xiàn)在我女兒身上，這是多么恐怖的一件事??！這意味著我女兒的一生都要跟病魔做斗爭(zhēng)了，不想想，也不敢再想下去，心里默念一萬(wàn)遍一定不是這種情況！</p> <p class="ql-block"> 5月16日星期二，昨日醫(yī)生說(shuō)到六一有可能是噬血細(xì)胞綜合癥，我雖然不敢想，但又不得不去了解，我在網(wǎng)上不斷地查找相關(guān)資料。網(wǎng)上說(shuō)噬血細(xì)胞綜合癥要滿足8個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的5條標(biāo)準(zhǔn)既可確診。我查閱六一昨日做的一系列檢查，一項(xiàng)項(xiàng)比對(duì)，兩系血項(xiàng)下降，nk比例下降，發(fā)燒超過(guò)7天，鐵蛋白（噬血）值增高，脊髓穿刺結(jié)果有些異常但又看不太懂，算上這條有5條標(biāo)準(zhǔn)符合了，難道六一真的是醫(yī)生所說(shuō)的這種疾病嗎？于是我又查了六一的住院清單，看到有腫瘤壞死因子檢測(cè)，看到腫瘤兩個(gè)字我趕緊關(guān)了手機(jī)，我不能再看下去了，我擔(dān)心后面所有的結(jié)果，我以為自己不看，六一就不會(huì)有不好的結(jié)果。早上醫(yī)院發(fā)來(lái)六一的視頻，我乍一眼看六一的臉，怎么有個(gè)包塊？嚇得我頓時(shí)臉色發(fā)白，因?yàn)橐话隳[瘤患者才會(huì)身體出現(xiàn)包塊，難不成真像醫(yī)生所說(shuō)的是惡性血液疾??？我連忙跑到爸媽的房間讓她們看看六一是不是臉上有腫塊，媽媽被我的話也嚇得捏了把汗，仔細(xì)一瞧！媽媽說(shuō)：“不是的，這是護(hù)士給她貼的凝膠沒(méi)貼好，剛好有個(gè)氣泡狀像是一個(gè)包塊”聽(tīng)完，我認(rèn)真一瞧，還真是，不由地倒舒了一口氣，太緊張了，自己嚇自己！爸媽說(shuō)我要調(diào)整好心態(tài)，六一一定沒(méi)事的，你別把自己弄得這么緊張。其實(shí)他們也是一樣的緊張，他們也時(shí)時(shí)刻刻怕我給他們打電話，也會(huì)擔(dān)心問(wèn)我每天醫(yī)院六一的檢查結(jié)果怎么樣。在我面前她們表現(xiàn)非常樂(lè)觀，但我知道他們內(nèi)心也是極其脆弱！</p> <p class="ql-block"> 5月17日星期三，又是一個(gè)上午的等待，在醫(yī)院等待的每分每秒都度日如年。還沒(méi)從噬血細(xì)胞綜合癥的恐懼中出來(lái)，今天醫(yī)生又跟我們說(shuō)六一很有可能是溶血性尿毒綜合癥。聽(tīng)到這個(gè)名詞，溶血，尿毒多么刺眼的詞，平日里覺(jué)得很遙遠(yuǎn)陌生的詞，居然和我的女兒掛上鉤了，醫(yī)生說(shuō)要做血漿置換和血液凈化，清除血液中的有毒物質(zhì)，血漿置換要做好幾次看看恢復(fù)得如何。我鼓起勇氣問(wèn)醫(yī)生這種疾病能不能治愈，醫(yī)生說(shuō)急性發(fā)病期絕大多數(shù)都可以治愈的，聽(tīng)到這里我的心稍稍放松了些。但醫(yī)生又說(shuō)到要看每個(gè)孩子的恢復(fù)情況，也有一部分的孩子發(fā)展成慢性的腎臟疾病一生將要血液透析維持生命，醫(yī)生的話又把我的心提到了嗓子眼。我六一命大絕不會(huì)出現(xiàn)第二種情況，我默念了上百遍………</p> <p class="ql-block"> 5月19日星期五，錢不能治愈疾病，但疾病的治愈一定需要錢，六一這次做血液凈化和血漿置換，一天可花費(fèi)1萬(wàn)5千左右，一次血透要48小時(shí)有時(shí)達(dá)60個(gè)小時(shí)，還不止一次血液凈化，可能還要做幾次，ICU是最燒錢的地方，只要能治愈六一花多少錢我都無(wú)所謂。在等待醫(yī)生的過(guò)道上，聽(tīng)到有位家長(zhǎng)說(shuō)：“我昨天抵押了房子，銀行借了我10萬(wàn)，我在水滴籌上籌到了13萬(wàn)，我還向紅十字會(huì)寫了申請(qǐng)”如果不是生死攸關(guān)，走投無(wú)路，她們也不會(huì)有求于別人。還有位家長(zhǎng)說(shuō)：“昨天我們?nèi)朐?，交?5萬(wàn)，今天只剩2萬(wàn)了，因?yàn)殚_(kāi)了那個(gè)ECMO，一開(kāi)機(jī)10萬(wàn)。每天還要3-5萬(wàn)維持，”普通的家庭怎能承受如此重壓。樓梯間也聽(tīng)到一位父親的打電話聲：“求你們給我想想辦法吧，我等著這個(gè)錢救命。我給你們跪下了”多么痛心與無(wú)助??！真是病如山倒啊，但凡只要是有點(diǎn)點(diǎn)希望做父母一定會(huì)竭盡全力去搶救，哪怕是傾家蕩產(chǎn)，哪怕是撕裂自己最后那一點(diǎn)點(diǎn)尊嚴(yán)都可以！</p> <p class="ql-block"> 5月22日星期一，今天又是醫(yī)生約談時(shí)間，我們來(lái)到醫(yī)院等候著醫(yī)生的約談，“15床家屬”，聽(tīng)到叫喊我們立馬進(jìn)去了，醫(yī)生說(shuō)六一的情況向好的方向發(fā)展，各項(xiàng)指標(biāo)都在恢復(fù)狀態(tài)，現(xiàn)在還是每天有低燒病房，等她的情況穩(wěn)定下來(lái)再?zèng)Q定是轉(zhuǎn)普通還是直接出院，這是醫(yī)生和我們最短時(shí)間的談話，也是目前聽(tīng)到女兒最好的一次消息，我的心如釋重負(fù)，終于六一脫離了生命危險(xiǎn)，在走向恢復(fù)得道路上，我要把這個(gè)好消息告訴關(guān)心六一的所有人，但目前還是有不穩(wěn)定因素，我祈禱著一切往好的方向發(fā)展，細(xì)數(shù)著六一可以出院的日子……</p> <p class="ql-block"> 5月23日星期二，今天一早就看到護(hù)士發(fā)信息，要求購(gòu)買尿布濕和濕紙巾，到了醫(yī)院我將購(gòu)買好的物品交給護(hù)士。看時(shí)間還早，于是我們找了位置坐下決定在離女兒近的地方守候一會(huì)再離開(kāi)。坐了將近半個(gè)小時(shí)，我按下了電梯準(zhǔn)備離開(kāi)，今天的電梯等候的時(shí)間比較慢，我不自主地往ICU的門口望去，看到一位護(hù)士抱著一個(gè)嬰兒出來(lái)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)望去感覺(jué)很熟悉，走近一瞧，覺(jué)得特別像六一，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間在ICU呆著，營(yíng)養(yǎng)不良，貧血，臉色也不好，發(fā)色發(fā)黃，我都快辨認(rèn)不出六一了，我小聲地詢問(wèn)護(hù)士：這是15床嗎？護(hù)士說(shuō)道：“是的，她要做彩超”，我緊跟護(hù)士，不斷地呼喊著“六一，我是媽媽”，六一離開(kāi)我的時(shí)間太久了，只是稍用眼神瞟了一眼，然后又接著哭，只見(jiàn)她想拼盡全力哭，但喉嚨已經(jīng)啞得發(fā)不出聲音，眼里飽含著淚水。不一會(huì)兒六一被送進(jìn)了彩超室，我焦急地在外等候，時(shí)不時(shí)往門縫里瞧，多想知道六一在里頭的一舉一動(dòng)，我在門口徘徊著并用消毒液洗去了手，生怕等下接觸她會(huì)傳染細(xì)菌給她。終于出來(lái)了，護(hù)士讓我抱了一會(huì)，起初六一還有點(diǎn)抗拒，隨后不知是撒嬌還是疼痛，她發(fā)出嚶嚶的哭泣，我不斷地安撫她，并用臉龐靠近她的臉龐，哼著小曲，她也馬上安靜下來(lái)了！只覺(jué)得她身體還是那么燙，此時(shí)的她還是發(fā)著燒，從彩超室到ICU的門口不到50米，抱著她應(yīng)該不到1分鐘，我多想時(shí)間再慢點(diǎn)，路途再長(zhǎng)點(diǎn)…到了門口護(hù)士把六一接了過(guò)去，特地讓六一回望了我們幾眼就關(guān)上門?；丶业穆飞衔乙恢被叵胫坏哪?，擔(dān)心著她還發(fā)燒著身體，愿她快快好起來(lái)！</p> <p class="ql-block"> 5月24日星期三，又是一個(gè)約談日，我們?cè)缭绲某霭l(fā)來(lái)到醫(yī)院寫下排號(hào)碼，從早上8點(diǎn)多等到11點(diǎn)多，只為見(jiàn)醫(yī)生一面了解孩子的病程。今天醫(yī)生告訴我們：六一昨天為止還有一次高燒，復(fù)查了彩超，病情沒(méi)有惡化，但還是肝大，腎臟功能還沒(méi)恢復(fù)，腹部還是有脹氣。目前尿量還是比較少所以考慮和腎臟泌尿科會(huì)診，結(jié)合他們的意見(jiàn)再考慮是否轉(zhuǎn)入她們科室。之前以為六一過(guò)幾天就能出院回家了，每天倒數(shù)著日子，今日聽(tīng)醫(yī)生這番話，又將我打入谷底，六一出院的日子又遙遙無(wú)期了……</p> <p class="ql-block">5月26日星期五，今天我們是排在第一個(gè)號(hào)，但依然等到11點(diǎn)多才開(kāi)始醫(yī)生談話，醫(yī)生跟我們說(shuō)會(huì)診的意見(jiàn)腎臟科愿意接收，但是經(jīng)過(guò)綜合考慮，怕轉(zhuǎn)科室有交叉感染的風(fēng)險(xiǎn)，直接從ICU出院會(huì)好一些。這兩天六一的情況比較穩(wěn)定，沒(méi)有發(fā)燒了，尿量有所增加，今天復(fù)查各項(xiàng)指標(biāo)，如果沒(méi)有什么異常，考慮這兩天就會(huì)出院。聽(tīng)到這里，我內(nèi)心在歡呼，終于和醫(yī)生談話沒(méi)有了之前的緊張，也不用那么提心吊膽了。回家的路上。我不斷幻想著六一出院時(shí)的情景，六一還認(rèn)識(shí)我們嗎？她還能像以前那樣可以聽(tīng)到我們的指令作出相應(yīng)的動(dòng)作嗎？她還會(huì)有之前我們一逗的笑容嗎？20天沒(méi)見(jiàn)到我們，究竟會(huì)是怎樣的情景，我無(wú)法預(yù)料！我滿心期待！</p> <p class="ql-block"> 5月28日，接到醫(yī)院的電話說(shuō)沒(méi)有情況異常我們就可以帶六一回家了。我內(nèi)心很緊張，無(wú)數(shù)次幻想再次見(jiàn)到你的模樣，無(wú)數(shù)次猜測(cè)你的反應(yīng)。期待，緊張，驚喜一切情緒不及我真實(shí)見(jiàn)到你時(shí)的崩潰！同一個(gè)地點(diǎn)送你進(jìn)去，同一個(gè)地點(diǎn)等待你出來(lái)！3個(gè)小時(shí)的等待，“吱呀——”門開(kāi)了，只見(jiàn)護(hù)士懷抱著你，穿著我給你買的新衣服和鞋子，以為很熟悉碼子的我卻不曾想如今你如同穿著寬袍大袖的戲服般，臉上，脖子，身上，腿上粘滿了難以褪去的凝膠，眼睛凹陷，嘴唇發(fā)白毫無(wú)血色?！傲?，我是媽媽”“六一，我是奶奶”“六一我是爸爸”“六一，我是姥姥”“六一，我是爺爺”面對(duì)我們的呼喊，六一只用她無(wú)神的眼睛望著我們，其他無(wú)任何肢體動(dòng)作，我們的到來(lái)讓她無(wú)比的陌生。我的心隱隱作痛，我活潑可愛(ài)的六一怎么變成這樣了，我的六一怎么變成袖珍女孩？20多天的離開(kāi)，將她徹底的改變了。我含著淚一遍遍呼喊“六一，我是媽媽呀！”只見(jiàn)六一將左手抬起，我再也忍不住了，一把接過(guò)六一，我的寶貝啊，媽媽接你回家！這時(shí)哥哥喊到“妹妹，我是哥哥，啊幾阿幾”，最喜歡哥哥的妹妹終于露出了久違的笑臉。我們連忙再試探“六一，燈在哪里？”“六一，數(shù)數(shù)怎么數(shù)？”“六一，哞怎么做？”六一緩緩?fù)驘?，其它她也無(wú)力去做。出了醫(yī)院，我一路抱著她，一遍遍讓她根據(jù)我們以前教她的指令作出相應(yīng)動(dòng)作，起初她只是左看看，右看看，終于快到酒店了，她作出了嘟嘴的動(dòng)作，摸耳朵，打電話的動(dòng)作，那一瞬間我流下了欣喜的眼淚，我的六一都還記得，我的六一還是我之前的六一……</p> <p class="ql-block"> ICU是離死亡最近的地方，也是生離死別最多的地方，是危癥患者才能進(jìn)去的地方，是所有家屬都不能進(jìn)去陪護(hù)的地方，是集冰冷醫(yī)療器材最先進(jìn)的地方。六一就是在這樣的地方呆了21天，發(fā)了20天燒，11個(gè)月的你，披荊斬棘，過(guò)五關(guān)斬六將，你的求生欲望多么強(qiáng)烈，你的堅(jiān)強(qiáng)讓人心疼，最讓我心痛的是你穿著棉襖進(jìn)去，出來(lái)已經(jīng)要穿短袖了。還好，菩薩保佑！你成功的打敗了怪獸，平安的回到了我的身邊！余下的歲月，我們一定會(huì)好好愛(ài)你，加倍的呵護(hù)你！愿此次劫難是你最難闖的關(guān)，你闖過(guò)來(lái)了，以后的歲月都是順風(fēng)順?biāo)‰m然你現(xiàn)在還是那么虛弱，未來(lái)可能還有段時(shí)間恢復(fù)，我們一起加油！也愿全天下的寶貝都無(wú)病無(wú)災(zāi)，健康快樂(lè)成長(zhǎng)！感謝各位親朋好友，同事對(duì)六一的關(guān)心與祝福，祝愿你們平安，健康！幸福，快樂(lè)！</p>