<p class="ql-block">時光如白駒過隙，轉(zhuǎn)眼又到了2022年歲末。按慣例我該寫一篇文章，把這一年來的事情理一理，談幾點感受。</p><p class="ql-block">（照片：我在念湖）</p> <p class="ql-block">碰巧的是，這一年過后，再過幾天，2023年1月份，我患帕金森病就滿十年了，感慨自然就多了起來。</p><p class="ql-block">（照片攝于西藏羊湖）</p> <p class="ql-block">今年10月，我到上海復(fù)查病情，看到我活蹦亂跳的樣子，上海專家都說我是個奇跡。上海瑞金醫(yī)院陳生弟教授說：“我行醫(yī)幾十年，你是我見過的十年帕金森病患者狀態(tài)最好的，且還有那么大的調(diào)藥空間。應(yīng)該恭喜你！”李殿友博士說：“沒想到十年的帕金森病患者狀態(tài)那么好！”</p><p class="ql-block">（照片攝于新疆）</p> <p class="ql-block">是的，只要病魔給我時日，我就要盡力活著，好好活著！活出韌性，活出智慧，活出個性，活出氣質(zhì)，活出精彩！</p><p class="ql-block">（攝于西藏）</p> <p class="ql-block">歲末將臨，我要談?wù)劷衲暌约盎寂潦陙淼娜松匾?jīng)歷與思考感悟，與朋友們共勉！</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">工作狂人</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">（拍攝地新疆）</p> <p class="ql-block"> 我是一個省級機(jī)關(guān)的國家公務(wù)員。一直都是單位里的骨干，別人眼中的“白骨精（白領(lǐng)、骨干、精英）”。每天工作很忙，忙得充實，忙得快樂。我是個不折不扣的“工作狂”，一旦投入工作，就忘記吃飯休息，加班加點，苦干實干，為我熱愛的那份事業(yè)拼盡全力。</p><p class="ql-block"> 沒想到2013年1月<span style="font-size: 18px;">卻被戴上</span>了帕金森病的帽子，事業(yè)及前途戛然而止。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">（我在喀什）</p> <p class="ql-block">我一直有個心愿出國旅游拍照，怕正常退休因帕?xí)r間長走不動路，實現(xiàn)不了我的出國夢，2019年12月正處級提前退休。</p><p class="ql-block">退休后，有了可以相對自由支配的時間，可以去做自己想做的事，圓未圓的夢。</p><p class="ql-block">（拍攝地額吉納）</p> <p class="ql-block">這三年，疫情的陰影籠罩著全國，很多人都活得很艱難。我也并非不懼疫情，而是帕癥越來越嚴(yán)重，容不得我等下去。我擔(dān)心哪一天病魔會突然跟我攤牌，讓我哪里也去不了，什么也做不了，只能整天躺在病床上或輪椅上望著遠(yuǎn)方遺憾、悔恨、感嘆、感傷。所以，不安分的心和對病情的擔(dān)憂，驅(qū)使我頂著疫情去了很多地方，也干了很多自己喜歡干的事，蠻有成就感，感覺很快樂！</p><p class="ql-block">（拍攝地七彩丹霞）</p> <p class="ql-block">抗帕明星</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">（拍攝地茶卡鹽湖）</p> <p class="ql-block">我曾在多篇文章中寫道：“有這么一個人，樂觀開朗，善良溫婉，熱愛生活，向往自由，酷愛遠(yuǎn)足、旅游，擅長攝影、寫作，工作順利，事業(yè)有成，家庭和睦，一帆風(fēng)順……在眾人艷羨的眼光里，如上帝的寵兒一般，正一步步穩(wěn)健地邁向成功的峰巔。但卻有那么一天，上帝突然違約變臉，要收回她既有的一切。于是，她的世界瞬間崩塌，地轉(zhuǎn)天旋。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">（拍攝地云南念湖）</p> <p class="ql-block">其實，這個人就是我。確診帕病以后，痛不欲生的我曾一度想到輕生，但終究做不到徹底的斷舍離，因為我實在是不甘心！</p><p class="ql-block">（拍攝地禾木）</p> <p class="ql-block">我還有很多路沒有走，還有很多人沒有見，還有很多事沒有做，還有很多夢沒有圓，所以，我真的不甘心就這樣離世。帕魔限制了我的身體靈活度，卻限制不了我的思想自由度。</p><p class="ql-block">（攝于西藏）</p> <p class="ql-block">于是，我開始正視帕。不能戰(zhàn)勝它，就坦然接受它，學(xué)會與它和平共處。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">我以樂觀的心態(tài)活好每一天，精彩每一天。該喝就喝，該吃就吃，該唱就唱，該跳就跳，該旅游就旅游，該攝影就攝影，該寫作就寫作，該率性就率性，該美麗就美麗……活成了別人羨慕、自己喜歡的樣子。</p><p class="ql-block">（拍攝地大理）</p> <p class="ql-block">為了和帕魔賽跑，也為了獲得強大的精神動力，我不斷結(jié)交專業(yè)醫(yī)生和各地帕友，還專門建立了國內(nèi)最大的帕友交流QQ群。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">有強大的醫(yī)學(xué)專家團(tuán)隊和熱心的帕友作后盾，抗帕路上我不再孤軍奮戰(zhàn)。在我的感召下，很多絕望的帕友又燃起了生活的希望。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">帕友們把我看成抗帕明星，每天從我的QQ空間、微博、美篇、微信公眾號等媒介上獲得抗帕知識，汲取精神力量。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">帕友們說，從我每一篇文章的字里行間，看不到對命運的一絲抱怨、對未來無望的悲觀情緒，看到的是集堅強、勇敢、智慧、善良于一身的堅強的女患者。帕友們更是在群里傾心交流，互助互愛，和諧友好，親如一家。</p><p class="ql-block">（拍攝地新疆沙湖）</p> <p class="ql-block">抗帕十年，還能勞動、寫作、拍照、旅游、開店經(jīng)商，連專家都驚嘆我是個奇跡，帕友稱我為“抗帕明星”似乎也不為過。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">旅游達(dá)人</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">從小我就喜歡旅游，幻想能像徐霞客那樣游遍祖國山水，像三毛那樣把浪漫愛情寫進(jìn)撒哈拉的故事。</p><p class="ql-block">（拍攝地吉林霧凇島）</p> <p class="ql-block">患帕前的順風(fēng)順?biāo)褪聵I(yè)有成，讓我走向人生巔峰同時，也束縛了我探索的腳步。偶爾有機(jī)會外出旅游幾天，卻不過是浮光掠影，走馬觀花，兒時的旅游夢便被壓進(jìn)心靈一隅不得釋放，很難發(fā)芽、開花。</p><p class="ql-block">（拍攝地婺源）</p> <p class="ql-block">如果生活就這樣繼續(xù)下去，我在單位也就是業(yè)務(wù)骨干、勞動模范或者處級干部，在家里則是個相夫教子的賢妻良母，在社會上則是個風(fēng)花雪月的小資作家。我的人生軌跡，就是一條標(biāo)準(zhǔn)而粗壯向上的直線，讓一部分人可望而不可及。</p><p class="ql-block">（拍攝地格聶）</p> <p class="ql-block">但是，患帕的殘酷事實，卻讓我不得不重新思考人生。既然做不了令人羨慕的標(biāo)準(zhǔn)直線，那就從低谷奮起，做一條美麗的弧線吧。于是，我心中一度被壓抑的夢想被強烈地喚醒了。我選擇了與帕魔抗?fàn)?，與時間賽跑。我不能就這樣屈從于命運，把自己囚禁在病床上，必須走出封閉，走出沮喪，走出迷茫，走向廣闊的大自然，走向都市、鄉(xiāng)村，走向叢林、大海，走向名川、大山，走向沙漠、草原……走向自由的棲息地，走向詩和遠(yuǎn)方。</p><p class="ql-block">（拍攝地昆明）</p> <p class="ql-block">我決定出去旅游。我要用腳步重新丈量我的信念，我要用鏡頭重新記錄我的人生。</p><p class="ql-block">（我在西藏）</p> <p class="ql-block">對一個帕病患者來說，外出旅游就意味著失去家人的庇護(hù)和朋友的照顧，獨自面對未知的一切，這是很危險的。萌生這個瘋狂的計劃后，我一遍遍在心里對自己說，我一定要走出去，我要去旅游，我相信大自然會給我力量！</p><p class="ql-block">〈拍攝地新疆）</p> <p class="ql-block">患帕十年，我走遍了中國的各個省份。北到東北的漠河，南至中老、中越、中緬邊境，進(jìn)藏8次，赴新疆3次，內(nèi)蒙古2次等等。今年，我去了江南，又去了本省的西雙版納、普洱等地。算是外出旅游比較少的一年。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">旅游讓我領(lǐng)略了大自然獨特的美，感受了各地豐富的風(fēng)土人情，開闊了視野，增長了見識，鍛煉了體質(zhì)，結(jié)識了朋友，堅定了信念，增強了信心。而且，十年旅游，光照片就無法統(tǒng)計。</p><p class="ql-block">（拍攝地賽里木湖）</p> <p class="ql-block">很多讀者喜歡我拍攝的照片，其實這些照片得之不易。我因病手會抖，拍出來的照片好多是花的，我經(jīng)常沮喪甚至掉眼淚，其中有的照片還是冒著生命危險拍攝的……</p><p class="ql-block">（拍攝地新疆）</p> <p class="ql-block">我用鏡頭記錄了一幅幅美景，用文字?jǐn)懥艘粋€個故事，早已把自己活成了一幅亮麗的風(fēng)景。而最美的風(fēng)景總在路上，因為，生命的意義在于過程，結(jié)果從來都不重要。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">大餅西施</p><p class="ql-block">（拍攝地婺源）</p> <p class="ql-block">患病后，醫(yī)生、親友都認(rèn)為我該老老實實呆在家里養(yǎng)病，而我卻開始做起生意，并把它作為我治病的平臺，逼著我活動，逼著我和人交流，逼著我不能懶惰。</p><p class="ql-block">（拍攝地新疆）</p> <p class="ql-block">今年第一季度，我竟然在菜市場賣昆明飯店的大餅。為什么賣大餅？因為我從小喜歡吃昆明飯店的大餅。那天路過昆明飯店，看見他們賣大餅還是和30年前一樣開著一個小門店，不懂宣傳和營銷。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">我就去找到他們的經(jīng)理，我說一定要走出去。我愿意幫他們推廣。于是我去五里多農(nóng)貿(mào)市場租了個攤位，每天賣40個大餅。因為中間的鋪位鋪面人太多，我嫌空氣不好，所以我租了一個很偏的，最里面的靠門的一個攤位。</p><p class="ql-block">（拍攝地四姑娘山）</p> <p class="ql-block">在我辛勤的努力下，生意越來越好，每天早晨能賣40個大餅，200個饅頭，一度被人稱為“大餅西施”。</p><p class="ql-block">（我在喀什）</p> <p class="ql-block">因為晚上還要去拿貨，晚上我基本沒有藥效，干了三個月我就沒干了。但是我把昆明飯店的大餅推了出去。一些找不到工作的人看我的生意好，在我的幫助下，到昆明的各大菜市場賣大餅，不僅將昆明飯店的大餅推向了市場，而且也解決了自己的生計問題，我很欣慰。</p><p class="ql-block">（拍攝地九寨溝）</p> <p class="ql-block">知性店主</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">愛美之心，人皆有之，特別是女人。追求美是女人的天性，享受美是女人的品位。任何女人都喜歡服裝，女人對服裝完全沒有抵抗力。對服裝，我不僅喜歡，而且自信還有審美能力與審美水準(zhǔn)。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">盡管近幾年線下服裝店生意難做，甚至紛紛關(guān)門，但今年4月，我仍在昆明環(huán)城南路開了一家服裝店。沒想到店一開，生意就特別好，沒多久就擁有了一大批客源。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">別人都說我招財，有經(jīng)商頭腦，說我賣的服裝既流行，又有品位。其實，我開服裝店只是為了趁現(xiàn)在還能自理時，圓一下兒時的夢。</p><p class="ql-block">（拍攝地九寨溝）</p> <p class="ql-block">所以，賺錢并不是主要的，其實也賺不了錢，因為我不得不面對患帕十年的殘酷事實，每天只有三四個小時營業(yè)時間，而且，我又經(jīng)常外出旅游，導(dǎo)致開店時斷時續(xù)。</p><p class="ql-block">（拍攝地昆明）</p> <p class="ql-block">今年9月，一個老板看中我的攤位，非要租過去。我覺得我也體驗過一把賣服裝的樂趣，該做點別的事了，就把攤位租給了他。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">公益天使</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏羊湖）</p> <p class="ql-block">做公益其實也是我的夢想。當(dāng)我有能力時，我會毫不猶豫地幫助別人。</p><p class="ql-block">〈我在西藏）</p> <p class="ql-block">帕金森病是繼阿爾茨海默病之后第二常見的神經(jīng)退行性疾病?；寂梁?，我才意識到中國有這么一個龐大的群體。</p><p class="ql-block">（拍攝地普洱）</p> <p class="ql-block">目前，我國帕金森病患者已超300萬人，已成為“帕金森病第一大國”。預(yù)計到2030年，患病人數(shù)將達(dá)到500萬人，幾乎占到全球患病人數(shù)的一半。他們的生存質(zhì)量很低，一方面受到病痛的折磨，一方面背負(fù)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因為帕金森病的治療是終生治療，無論藥物或手術(shù)，只能改善癥狀，并不能阻止病情的發(fā)展，更無法治愈，所以大部分帕金森病患者因此蒙上沉重的心理陰影。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">作為他們當(dāng)中的一員，我最能理解他們的需求。我雖不能幫助他們走出經(jīng)濟(jì)困境，但要盡力幫助他們樹立起精神支柱。</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">于是，我走上了公益這條路。我開設(shè)了個人博客和中國第一個帕金森病患者微信公眾號，創(chuàng)建了全國最大最熱的帕金森在線QQ群和“含淚奔跑”微信群，普及帕金森病和運動障礙的知識，分享國內(nèi)外最新抗帕資訊。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">我還與帕友們交心談心，為他們掃清前行中的疑慮、迷茫、抑郁等困惑，指明前進(jìn)的方向，幫助他們走出陰霾，捐款捐藥。</p><p class="ql-block">（我在拉薩）</p> <p class="ql-block">我認(rèn)為幫助別人也一定能夠快樂自己。為緩解帕友們的病痛，改善身體狀況，延續(xù)生命，我邀請了全國許多知名專家進(jìn)群義診，為帕友答疑解惑，科學(xué)指導(dǎo)。此外，我還把作品制作成精美的美篇，與帕友分享，激勵更多的帕友頑強地含淚奔跑。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">記得我患帕金森病第五年時寫下一段話：終有一天我會變成一個流著口水，全身顫抖僵硬躺在床上的癱瘓人，但我會對每一個來看我的人吹牛說：我曾經(jīng)為中國的帕金森公益事業(yè)做了那么一些有意義的事。</p><p class="ql-block">（拍攝地西藏）</p> <p class="ql-block">我的公益行為，得到親朋好友的無微不至的關(guān)懷和慷慨解囊，得到全社會愛心人士和帕友們的一致共識，我也成為帕金森患者的知心朋友和精神支柱。</p><p class="ql-block">〈拍攝地婺源）</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">〈拍攝地賽里木湖）</p> <p class="ql-block">如果再給我十年甚至更長的時間，我仍會眼中有光，心里有愛，以夢為馬，無畏前行！</p><p class="ql-block">（拍攝地川西）</p> <p class="ql-block">正如我在一首詩里所寫的那樣：</p><p class="ql-block">我可以交出靚麗的青春</p><p class="ql-block">我可以付出珍貴的健康</p><p class="ql-block">但我卻永遠(yuǎn)不會</p><p class="ql-block">熄滅心中的夢想</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">（拍攝地西藏林芝）</p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p><p class="ql-block">攝影：云南若水</p>