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我和畸形的故事(二十一)

鄧劍平

每個周二的晚上,我都和一個加拿大的老太太學(xué)習(xí)英語,她讓我非常驚奇的一點(diǎn)是喜歡中國的氣功和道家的思想。她告訴我丹田的所在和“氣”的奇妙(我只看武俠小說,自己從不下場),我和她講我理解的道家文化(我的英語她能懂多少看她造化了)。這讓我想起大學(xué)時代和德廣同學(xué)的爭論與探討,當(dāng)初對“無為”和“自然”的稚嫩理解,讓我們都喜歡道家的那份灑脫,莊子的文字更是讓我們充滿激情和暢想。但隨著理解深入和時間的變遷,認(rèn)識深刻了很多,那份喜愛依舊沒有改變。不知覺中,行為有很多體現(xiàn)其思想的內(nèi)容。<div> 從來沒有仔細(xì)想過物理學(xué)和哲學(xué)這兩個詞的定義(不去查百度了),就我的理解:物理是認(rèn)識世界物質(zhì)本源的科學(xué),而哲學(xué)是描述人如何認(rèn)識世界的科學(xué)。我覺著道家思想屬于哲學(xué)范疇,但是簡單兩個詞似乎把物理和哲學(xué)的東西就都包括了:“道法自然”和“無為而治”?!弊匀弧笆俏锢恚俏镔|(zhì)本源,是規(guī)律,“無為之治”的“道”指要遵循自然規(guī)律,這是哲學(xué)?!睙o為“不是啥都不干當(dāng)懶漢,而是順其自然地不胡整。然而,這里面的核心”自然“是什么呢?一千個讀者就有一千個哈姆雷特,雖然世界本質(zhì)就一個,盲人摸象的認(rèn)識就無數(shù)了,所以每個人”法“的都是自己認(rèn)識的”自然“。</div><div> 這是空泛的、純理論上的說法,我們可以翻譯成普通話(回到醫(yī)療的老本行)。對于同一種疾病,每個人(患者、家屬、醫(yī)生、旁觀者)所站的角度不同,思考的方向和內(nèi)容完全不同,即使都是醫(yī)生:治與不治,如何治療,兩個醫(yī)生可能會給出完全不同的答案,即使一個人不同時期也可能給出不同的答案,因為認(rèn)識不同了。更不要說醫(yī)生和患者之間在認(rèn)識和做法上的存在巨大差別了。醫(yī)生當(dāng)?shù)木昧?,很理解這種差別,溝通能解決一部分,但要尊重每個人的選擇,前提完成我們該做的告知義務(wù)和知識教育。</div> 本來這個故事的主人公是一個小女孩,動筆之際恰好一個同齡的小女孩因為同樣的疾病來就診,而且做出了完全不同的選擇,所以故事變成了兩個主人公。<div> 這是一個15歲的女生,突然頭痛,沒有神經(jīng)功能異常。頭顱CT提示腦室腦室少量出血,右側(cè)頂葉等高密度的病變存在。MRI提示右側(cè)頂葉緊湊型動靜脈畸形,和周圍腦組織界限清楚。遂行腦血管造影(DSA)檢查,提示右側(cè)顳頂葉動靜脈畸形,左側(cè)頸內(nèi)動脈及后循環(huán)不參與供血,血供主要來自右側(cè)大腦中動脈分支供血,血流量相對較大,并且血液偷流現(xiàn)象明顯,遠(yuǎn)端大腦中動脈末梢不顯影,右側(cè)大腦前動脈通過軟膜側(cè)枝血管逆向充盈大腦中遠(yuǎn)端并向畸形供血?;螆F(tuán)位于所謂功能區(qū),大小超過5cm,屬于緊湊型。皮層靜脈引流,主引流進(jìn)入上矢狀竇,次要向下進(jìn)入乙狀竇。</div> 頭顱CT提示AVM出血,畸形團(tuán)內(nèi)和腦室少許出血 頭顱MRI平掃和增強(qiáng),提示右側(cè)頂葉緊湊型AVM,和周圍腦組織界限清楚,體積巨大 右側(cè)頸內(nèi)動脈正位造影早中晚期,提示大腦中動脈供血頂葉巨大動靜脈畸形,皮層靜脈引流 右側(cè)頸內(nèi)動脈側(cè)位造影早中晚期,提示大腦中動脈供血頂葉巨大動靜脈畸形,皮層靜脈引流 左側(cè)頸內(nèi)動脈造影正位圖像,提示前交通--右側(cè)大腦前--軟膜擴(kuò)張大腦中逆向供應(yīng)畸形團(tuán) 椎動脈造影提示大腦后動脈不參與供血,后交通逆向血流至頸內(nèi)動脈 乍一看這個病變,確實(shí)很唬人:<font color="#ed2308"><b>供血動脈多且粗大,畸形團(tuán)大,且位于功能區(qū),分級比較高,</b></font>治療不那么容易。但是仔細(xì)分析琢磨,可能就不一樣了:畸形雖大,但是<font color="#39b54a"><b>緊湊,和周圍腦組織邊界清晰,畸形團(tuán)從腦表面楔形深入到達(dá)腦室邊緣,且供血幾乎均來自大腦中,沒有深部穿支動脈供血,切除前容易控制,靜脈表淺引流,結(jié)構(gòu)清楚,不易意外損傷。</b></font>從栓塞的角度看,這個病變治愈確實(shí)很難,但從開刀角度看,應(yīng)該是非常適合的病例,同時因為功能區(qū)的異化,出現(xiàn)神經(jīng)功能障礙的概率比較低。 很快確定了治療方案,由主管醫(yī)生和患者家屬溝通,得到的反饋是拿不定主意。我決定自己家屬進(jìn)一步溝通。簡單復(fù)述我的主要思想:<div> 一、小女孩的畸形屬于出血性病變,后期再出血率比較高,應(yīng)該積極治療。</div><div> 二、孩子小,具有60年以上的生活,累計出血概率的概率非常大,即使不出血也可能會有癲癇頭痛等其它問題,需要每日面對危險,正常生活可能全部被打亂</div><div> 三、病變可以治療,通過手術(shù)的方式大概率可以治愈,但是也有不到10%癱瘓的風(fēng)險,但根據(jù)以往經(jīng)驗,這個年齡段的孩子,即使出現(xiàn)肢體運(yùn)動等問題,也會恢復(fù)非常好。</div><div> 但是她父母流著淚的說的一句話,就終止對話:“我不接受任何可能導(dǎo)致孩子癱瘓的治療?!蔽乙恢辈粍袢俗鍪中g(shù),因為即使再小的手術(shù)我不敢在術(shù)前向人保證:肯定沒有問題。所以,我接受他們的選擇。留給他們我的電話,有問題有情況隨時和我聯(lián)系。后來我聽主管醫(yī)生,她媽媽準(zhǔn)備不工作了,就陪著她,也可以不讓孩子上學(xué)。</div> 之所以想把這個病例單獨(dú)寫一個故事,是因為在工作中見到這種事情不是個例?!胺艞壷委煟樒渥匀唬ㄒ部梢赃@么說“這就么著吧,愛咋咋地”!)”-----有很多原因,或病情嚴(yán)重,或經(jīng)濟(jì)受限,或無人關(guān)心,或因為愛。是的,沒有看錯,是因為愛。有一種愛,分量很重,沒有道理,沒有思考,就是本能上,直覺上的一種情感,它接受不了任何可能給帶給被愛之人的傷害,哪怕一點(diǎn)點(diǎn)可能性都不接受。至于疾病帶來什么,那是未來現(xiàn)在看不到的,只要我的人現(xiàn)在好著,我就不接受任何帶風(fēng)險的治療。他們相信:自己愛和守護(hù)可以讓被愛之人平安,雖然很多時候知道,這是一種僥幸心理,也有擔(dān)心害怕。就像這個媽媽,她可以不去工作,可以讓孩子不上學(xué),也要守著她,不做有風(fēng)險的治療。<div> 我不知道怎么評價這樣的事兒和情感,或許源于知識準(zhǔn)備不多,或許思考能力的局限,或許源于膽識的受限,或許源于對醫(yī)護(hù)的不信任,或許源于思想的另類,無論出于原因,我特別能理解這種情感和他們自身經(jīng)歷的煎熬,也尊重他們。有<b>的人這樣想:不管醫(yī)生說的風(fēng)險多小,沒有人敢保證,因為我做個決定,將來出現(xiàn)后悔的場面,他接受不了(我曾經(jīng)面對過這種自責(zé)),所以選擇放下。</b>愛讓人會背上很多額外的負(fù)擔(dān),當(dāng)我給自己老爸做支架的時候,深深感受過這種焦慮,雖然只是一個不大的手術(shù)。所以我會講清楚道理,尊重你的選擇。</div> 本來這期的故事就是前面那個小女孩,恰好幾乎同一時間來了一個年齡相似的女孩(17歲),也是AVM出血,而且是第二次出血了。2015年第一次出血(當(dāng)時的CT檢查找不到了),出血位于外囊位置,出現(xiàn)肢體活動異常,確診右側(cè)顳葉動靜脈畸形,畸形團(tuán)內(nèi)存在一個動脈瘤。那時的我還不是今天的我,對治愈的追求還沒有今天這樣執(zhí)著。因而,采取靶向栓塞的治療策略?;螆F(tuán)內(nèi)導(dǎo)致出血的動脈瘤得到有效栓塞,主要供血動脈得到栓塞,畸形團(tuán)減小很多。應(yīng)該說從降低風(fēng)險減小畸形的角度看,治療是成功的,沒有并發(fā)癥,雖然沒有治愈。后期進(jìn)行康復(fù)治療,孩子逐漸正常,肢體功能障礙消失,一切恢復(fù)如常。之后五年時間里,沒有復(fù)查,也沒有進(jìn)一步的治療(具體什么原因不清楚)。 2015年右側(cè)頸內(nèi)動脈造影正位提示脈絡(luò)膜前動脈、大腦中顳干及分支供血,畸形團(tuán)位于顳葉,內(nèi)有動脈瘤,顳葉靜脈回流,同時伴有深部靜脈回流 2015年右側(cè)頸內(nèi)動脈造影側(cè)位,提示脈絡(luò)膜前動脈供血部分存在動脈瘤 超選脈絡(luò)膜前動脈,顯示動脈瘤,給予栓塞 超選大腦中顳干超選,進(jìn)行減流栓塞,畸形團(tuán)栓塞不多 栓塞術(shù)后ICA正位造影提示畸形團(tuán)明顯減小,動脈瘤不顯影 栓塞術(shù)后ICA側(cè)位造影提示畸形團(tuán)明顯減小,動脈瘤不顯影 2022年,她17歲,高一年級,用她姥姥的話:準(zhǔn)備好好學(xué)習(xí)考大學(xué)。突然頭疼,程度無法忍受。行頭顱CT檢查,原來顳葉的位置出血了,血量不是太多,大約15ml左右。萬幸一點(diǎn)這次出血的位置不在功能區(qū),沒有任何肢體功能的異常。來院后行DSA檢查,發(fā)現(xiàn)畸形明顯的長大了?;螆F(tuán)主要供血來自于右側(cè)大腦中動脈分支,粗大顳干主供血,同時深部后部靠近基底節(jié)區(qū)由脈絡(luò)膜前動脈參與供血,畸形前后徑大約4.3cm,好在左右徑和上下不大,從顳極后延伸,畸形團(tuán)逐漸變小。引流靜脈均為表淺皮層引流,向上矢狀竇、橫竇乙狀竇引流。進(jìn)一步行核磁檢查,可以看到畸形團(tuán)從顳極沿著顳葉內(nèi)側(cè)向后延伸,整體位于外囊外側(cè)的位置,屬于緊湊型病變。非常有利的一點(diǎn)是上次出血形成的囊性病變把病變和功能區(qū)完美地隔開。 2022年,頭顱CT提示畸形顳極部位出血,上次出血留下殘腔 頭顱MRI平掃加增強(qiáng),提示顳葉內(nèi)側(cè)及島葉外側(cè)中間較大動靜脈畸形,為緊湊型,畸形位于殘腔外側(cè) 右側(cè)頸內(nèi)動脈(R-ICA)造影正位提示大腦中顳干及分支主供血,畸形團(tuán)位于顳葉,顳葉表面靜脈主回流,皮層上吻合靜脈也參與引流 R-ICA側(cè)位造影圖像,提示畸形團(tuán)較大,前后徑大大5.8cm,畸形團(tuán)緊湊,顳葉表面靜脈回流 <font color="#39b54a"><b>治療方向?</b></font>第一反應(yīng)就是一定要<font color="#39b54a"><b>徹底消除病變</b></font>:短短七年時間,畸形長大明顯,未來繼續(xù)生長是大概率事件;兩次出血,說明結(jié)構(gòu)不穩(wěn)定,后期再次出血的可能性很高;17歲的年齡,漫長的未來,不出問題的機(jī)會幾乎為零。所以徹底治愈似乎是唯一的選擇。<div> <font color="#b06fbb"> <b>怎么治</b>?</font>從供血動脈看,顳干供血粗大,脈絡(luò)膜前動脈超選也不難,中間摻雜其它血供也能超選到位,但病變較大,達(dá)到4.2cm,通過<font color="#b06fbb"><b>栓塞治愈</b></font>具有一定難度和風(fēng)險。病變位于非功能區(qū),緊湊型,和功能區(qū)由自然間隙隔開,<b><font color="#b06fbb">開刀治愈</font></b>沒有并發(fā)癥的機(jī)會非常大,唯一擔(dān)心就是最深部脈絡(luò)膜供血部分畸形,即開刀最后觸及的部分,顯露不好,止血不方便,萬一出血,止血需進(jìn)一步追蹤供血動脈,傷及基底節(jié)區(qū)或?qū)е鹿δ苷系K。所以進(jìn)行部分栓塞再進(jìn)行開刀的<font color="#b06fbb"><b>復(fù)合治療</b></font>是最安全最合理的。</div><div> 治療方案確定了,剩下就是和家屬協(xié)商。兩天后我向主管醫(yī)生詢問,說家屬比較猶豫,我決定親自溝通一下。真正見到家屬之后,我才知道很多背后的故事?!凹覍佟笔呛⒆拥木司撕屠牙?,我問為什么父母不來呢?舅舅告訴我孩子的父母都身體有很大的問題,不能自理,孩子都是自己照顧自己,他和姥姥想徹底治好,但是又擔(dān)心風(fēng)險,孩子也了解問題所在和可能的風(fēng)險,想治又害怕。最終,還是孩子自己決定開刀治療,尋求徹底治愈,不想這樣反復(fù)了。說實(shí)話,當(dāng)我聽到一切都是孩子做主時,我很驚訝,心里有點(diǎn)潮,同時也有種沖動:我一定要對得起孩子的這個決定。</div> 壓下沖動,治療按計劃進(jìn)行。全麻后首先選擇通過脈絡(luò)動脈進(jìn)行栓塞(方大濕主理),Sonic微導(dǎo)管很容易到位,應(yīng)用Onyx栓塞,由于擔(dān)心過多返流損傷脈絡(luò)膜動脈,畸形團(tuán)栓塞了很小一部分,但很好的一點(diǎn)是把來自深部供血的細(xì)小動脈完全消除。<div> 中和肝素后,直接轉(zhuǎn)為開刀。手術(shù)入路轉(zhuǎn)為右側(cè)擴(kuò)大翼點(diǎn)入路:切皮、去骨瓣、剪開硬膜、分離側(cè)裂,一步一步,完全按照常規(guī)手術(shù)方法有條不紊地進(jìn)行。通過側(cè)裂,顯露大腦中動脈顳干,應(yīng)用動脈瘤夾阻斷顳干,然后循著顳干到達(dá)畸形團(tuán)邊緣,嚴(yán)格沿著腦組織和畸形團(tuán)邊界(紅-白界面),分離畸形團(tuán)并燒灼。由于主要供血提前阻斷,畸形團(tuán)張力較低,分離過程幾乎無血,從前向后,直到看到畸形團(tuán)被栓塞的部分,離斷最后的畸形,徹底游離并取出畸形團(tuán)。手術(shù)比預(yù)想的順利,歷時不到兩個小時,切除畸形的過程出血不到50ml。徹底止血后,行DSA檢查,確認(rèn)畸形團(tuán)完全消失。常規(guī)關(guān)顱,結(jié)束手術(shù)。</div> 通過脈絡(luò)膜動脈超選最深部畸形團(tuán),給予栓塞 栓塞后造影側(cè)位顯示最后部畸形團(tuán)消失,即手術(shù)最后才能觸及的畸形團(tuán)消失 切除術(shù)中造影的透視像和減影像 復(fù)合切除術(shù)后R-ICA正位造影早中晚期提示畸形團(tuán)徹底消失,大腦中各分支正常 復(fù)合切除術(shù)后R-ICA側(cè)位造影早中晚期,提示畸形團(tuán)徹底消失,大腦中各分支正常 術(shù)后常規(guī)DynaCT,看到顱內(nèi)干干凈凈。回到監(jiān)護(hù)室,穩(wěn)定后麻醉復(fù)蘇,看到孩子和我們說話,肢體活動良好,真的很開心,沒有辜負(fù)她的信任。次日復(fù)查頭顱CT,腦組織沒有明確受損,術(shù)區(qū)沒有出血。 術(shù)后次日頭顱CT:腦組織沒有明顯受損,原來的囊性液腔消失,術(shù)區(qū)干凈。 本期的故事有兩個主人公(我用<b><font color="#ed2308">F</font></b>和<b><font color="#167efb">S</font></b>暫時作為綽號),純屬時間和年齡相似的巧合,讓我有很多聯(lián)想和假設(shè)。<div> 如果七年前換做今天的我,我肯定建議<b><font color="#167efb">S</font></b>直接接受開刀治療,徹底治愈,但<font color="#167efb"><b>S</b></font>是否會象<b><font color="#ed2308">F</font></b>如今天一樣拒絕這個建議呢?不好說,此一時彼一時,是否經(jīng)歷波折,選擇會大有不同。如果把<b><font color="#167efb">S</font></b>的經(jīng)歷給<b><font color="#ed2308">F</font></b>,她也許會如<font color="#167efb"><b>S</b></font>一樣接受開刀的建議?</div><div> 如果<b><font color="#167efb">S</font></b>的手術(shù)沒有成功,或者出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥,可能會后悔今天的決定。換位到<font color="#ed2308"><b>F</b></font>身上,假如手術(shù)沒有成功,或走過一生也沒有再出血或其它不好事情,她今天的決定就是正確的;假如將來因為<font color="#ed2308"><b>F</b></font>發(fā)生了什么事兒,是否又后悔今天的決定呢?</div><div> 看著這一堆繞口的假設(shè),我自己都笑了。人生不是劇本和演戲,不可以推倒從來。曾經(jīng)數(shù)次和家屬說過了,做好了決定,無論基于什么想法和狀態(tài)做出的決定,無論結(jié)果是否和你期望的一樣,都不要后悔,更不要埋怨。人是情感的動物,無法做到完全科學(xué)理性地選擇,而且治病本身就有很大的不確定性。剛當(dāng)醫(yī)生的那會兒,覺著最適合病人的方式而病人拒絕,我會替他著急,會激動,會有情緒化的表達(dá),現(xiàn)在變得更淡定一點(diǎn),會從專業(yè)的角度做出推薦和建議,一切隨緣。</div><div> Somebody的推薦下,看了《歷史轉(zhuǎn)折中的鄧小平》,了解了很多。記憶里有那段歷史的知識,但是沒有經(jīng)歷的過程,今天很多看似順理成章的東西,那時經(jīng)歷很多討論,甚至爭吵才被接受。而這種討論和爭吵,甚至需要一定時間的實(shí)踐檢驗,有時是達(dá)成共識的基礎(chǔ)和必需過程。同樣一件“實(shí)事”在不同的人眼里,或者同一個人不同時期的眼里都可能是不同的,這種客觀存在的不同認(rèn)識需要一定磨合、討論、爭執(zhí),甚至是等待才有可能達(dá)到一致?!扒笫恰辈皇且货砑淳偷模莿討B(tài)的追求。</div><div> 有人說“醫(yī)緣”,有人說“治得了病,救不了命”,似乎有點(diǎn)兒宿命論的色彩,但是確實(shí)有一定道理。作為醫(yī)者,給出科學(xué)、理智、專業(yè)的建議,做最好的努力,理解所有人的選擇。人生是多樣的。</div><div> 2023年1月14日</div>