<p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 去年晚些時(shí)候，我來(lái)到了寶兒姐姐的家鄉(xiāng)：荊州區(qū)彌市鎮(zhèn)。為了那篇《寶兒姐姐的美麗人生》。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 黃昏，寶兒姐開著她的小電動(dòng)車帶著我去彌市的文化廣場(chǎng)，我坐在后面摟著她，車開動(dòng)的時(shí)候，兩個(gè)人同時(shí)開心地大叫：耶耶耶！小小的電動(dòng)車行駛在小鎮(zhèn)干凈的街上，很美。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">這是去年那篇文章的結(jié)尾。今天，寶兒姐姐依舊開著她的小電動(dòng)車在彌市小橋下接我，美麗依舊。我坐上車摟著她的腰，兩人不約而同地大叫：耶耶耶！然后是哈哈大笑。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">去年，我順便去看了彌市有名的玫瑰園，當(dāng)時(shí)花期已過(guò)，雖然只看到了光禿禿的帶刺的玫瑰桿，不過(guò)受益匪淺：知道帶刺的玫瑰實(shí)際上指的是玫瑰桿，玫瑰花本身是不帶刺的。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 今年，我們四位帕姐帕妹相約一起來(lái)看玫瑰，在玫瑰還在花期的季節(jié)。飄樂(lè)那里的帕友關(guān)愛之家正在籌建，幾個(gè)人在一起幫她合計(jì)合計(jì)。她和紅梅早上就到了，她們的狀態(tài)早上要好一些。我和她們相反，一天中的好時(shí)光集中在下午。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">吃了寶兒姐姐精心準(zhǔn)備的晚餐，就開始K歌。晚上幾個(gè)人一起促膝談心，很開心。睡到一點(diǎn)多鐘，被飄樂(lè)叫醒：起來(lái)開會(huì)。她們睡不著，我也跟著遭殃。當(dāng)我睡眼惺忪地靠在房門口時(shí)，聽到了一句：睡得很香嘛，接著是一陣不懷好意的開懷大笑。我比竇娥還冤哪，多長(zhǎng)時(shí)間了，就今天異乎尋常地睡了個(gè)好覺(jué)，被這群娘們給糟蹋了。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">再次醒來(lái)的時(shí)候是早晨五點(diǎn)多鐘。寶兒姐姐已經(jīng)在準(zhǔn)備早點(diǎn)，她總是那么勤勞善良。我一直感覺(jué)她不像是帕病患者，除了有點(diǎn)抖之外。不存在沒(méi)有藥效的情況。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 吃過(guò)早點(diǎn)就去玫瑰園，寶兒姐姐特意請(qǐng)了她的閨蜜田姐幫助拍攝。田姐年近七旬，精神矍鑠。到底是健康人，忙前忙后拍了兩個(gè)小時(shí)，我們中兩個(gè)人沒(méi)藥效了，在一旁休息，她還意猶未盡。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 近千畝的玫瑰園五一期間是賞花旺季，現(xiàn)在玫瑰花已開始凋敝，想象著玫瑰花含苞待放或怒放時(shí)的樣子，現(xiàn)在的玫瑰園雖略顯蒼涼，游人也不太多，也有另外一種風(fēng)味。如同人生的每個(gè)階段，什么時(shí)候都是一道風(fēng)景，仰首是春，俯首是秋。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 我們四位帕姐帕妹，病情各有不同，但是對(duì)待生活，敬畏生命的態(tài)度是一樣的。四個(gè)人早上出門時(shí)都打扮得漂亮得體，盡管有人身體還不是很自在，走在早晨彌市的街上，仍然令人矚目。我們都知道與路上來(lái)來(lái)往往的健康人相比，自己有很大的差別，但是我們對(duì)幸福、對(duì)珍惜的理解會(huì)更通透，這場(chǎng)疾病讓我們迅速成為智者，我們可以未雨綢繆，做好自己后半生的規(guī)劃，比如正在進(jìn)行的帕友關(guān)愛之家的籌備，是非常有意義的事情，極有可能是我們后半輩子的歸宿。這幾天，大家在一起干活，聊天，交流用藥經(jīng)驗(yàn)，讓人覺(jué)得心里暖暖的。同時(shí)也更加讓我們相信創(chuàng)建關(guān)愛之家的前瞻性、必然性、緊迫性和重要性。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 作為每天游走于絕望與希望，地獄與天堂，介于健康者與病患者之間的帕金森病患者，每天我們都在體會(huì)著歡樂(lè)和幸福。人生最大的痛苦莫過(guò)于思維清晰時(shí)，年富力強(qiáng)時(shí)能夠感知生命的盡頭在哪里而無(wú)能為力、無(wú)可奈何。這是一個(gè)處于灰色地帶的群體，如同蝙蝠一般非禽非獸，錦衣夜行。他們承受著常人的難以想象的精神和肉體的煎熬，還有朋友甚至家人的不理解、不冷不熱、不管不顧。真正能夠做到不離不棄的是少之又少，更多的時(shí)候是冷暖自知，甘苦自知。在這個(gè)痛苦而漫長(zhǎng)的過(guò)程中，除了自己努力外，怎樣分散注意力，增強(qiáng)抗擊打能力顯得尤為重要。通過(guò)幾次帕友之間的互動(dòng)，來(lái)往，交流溝通來(lái)看，帕友關(guān)愛之家模式能夠有效改善帕友的生活方式和心理狀態(tài)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 據(jù)了解，目前全國(guó)還沒(méi)有一家帕金森患者的專業(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，而全國(guó)帕友三百多萬(wàn)，對(duì)這個(gè)龐大的群體而言，傳統(tǒng)養(yǎng)老方式顯然不合適。推出全新科學(xué)的養(yǎng)老模式勢(shì)在必行。愿關(guān)愛之家的啟動(dòng)能夠開啟先河，為全國(guó)的帕友兄弟姐妹帶來(lái)福音。當(dāng)然這一切都需要我們共同努力，期待有輿論監(jiān)督，政策扶持，公益介入甚至法律規(guī)范。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 身為帕金森病患者，我們非常清楚前面的路不會(huì)平坦，甚至?xí)絹?lái)越難行 ，我們能夠做的是過(guò)好每一天，我們始終堅(jiān)信有那么一天命運(yùn)會(huì)出現(xiàn)轉(zhuǎn)折。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 讓我們一起祈禱、期待帕友的人生拐點(diǎn)早日到來(lái)！</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景音樂(lè)：光明（抖音版）</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景圖片：自拍</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">制 作：佳音</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p>