<p class="ql-block"> 我今年68歲，從2009年初發(fā)病，2020年10月做了DBS手術(shù)，到目前已經(jīng)15個月了，有必要作一回顧，以便自己總結(jié)并供其他帕友作參考。</p><p class="ql-block"> 帕金森病癥狀很復(fù)雜，每個人的情況都不同，本文僅供參考，切勿盲目套用。</p> <p class="ql-block">手術(shù)前的狀況：</p><p class="ql-block"> 自2009年發(fā)病，有家族史。從2010年開始用藥。2015年夏天開始服用美多芭，到2020年夏，病程已經(jīng)12年。約在服用美多芭的三年后于2018年，出現(xiàn)了開關(guān)現(xiàn)象。到2010年時，開關(guān)現(xiàn)象已經(jīng)很明顯，每天開的時間也就是六七個小時，開時生活可以自理。關(guān)時舉步維艱，行動困難，主要是運動癥狀：靜止時顫抖、緊張時加??；腳步邁不開，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，動作緩慢，如坐著則站立困難、躺著則翻身受限?？傊?，行動受到牽制，無論做什么事都感到困難。一旦藥物起效，總的來說，就感到行動自如了，所以說每天“上天堂、下地獄”幾次很難受。</p><p class="ql-block"> 還有非運動癥狀，不分開期和關(guān)期。非運動癥狀我稱之為全身癥狀，這是由帕金森病本身和藥物的副作用引起的。凡藥物都有副作用，服藥十余年，就是沒病的也會出現(xiàn)病癥。我的全身癥狀主要有：視力下降、看東西模糊；晚上臨睡前肺部咳嗆、呼吸略感困難；由于胃腸動力不足，出現(xiàn)頑固性消化不良和便秘；口齒不清，發(fā)音含混，流口水；嗅覺喪失，聞不到任何氣味；還有就是睡眠障礙，晚上進入關(guān)期不睡不行，睡早了半夜就醒。這些癥狀會因疲勞而加重。再有，因為蛋白質(zhì)會影響左旋多巴在腸道里的吸收，所以因蛋白質(zhì)攝入的不足而導(dǎo)致營養(yǎng)不良，體重偏輕。</p><p class="ql-block"> 威脅最大的，還是出現(xiàn)了全身器官和機能的明顯衰退，人變得越來越敏感和缺乏耐力、越來越經(jīng)不起折騰。</p> <p class="ql-block"> 對DBS手術(shù)的認識：手術(shù)是藥物的補充，當(dāng)藥物難以解決病癥時，可以考慮手術(shù)來緩解癥狀，提升生活質(zhì)量。手術(shù)是沒有辦法的辦法，也不能解決帕金森病的根本問題。</p><p class="ql-block"> 促使自己下決心手術(shù)的原因是：自感當(dāng)時已處于疾病的中晚期。一是全身狀況日益下降，耐力不足，各器官功能減退。再拖延下去，恐怕身體難以承受手術(shù)，錯過合適的窗口期。二是開關(guān)現(xiàn)象日益嚴重，藥物對提升生活質(zhì)量的作用越來越不明顯。三是自己的病癥以顫抖和僵硬為主，適合手術(shù)指癥、有較好的預(yù)期。當(dāng)然手術(shù)有風(fēng)險，也會有一定的副作用。</p> <p class="ql-block"> 于是，2020年10月，到上海某醫(yī)院進行了腦部電刺激(DBS)手術(shù)。 </p><p class="ql-block"> 一個月后開機。開機后，顫抖、開關(guān)現(xiàn)象基本消失，僵硬有所改善；平衡、凍結(jié)步態(tài)改變不大。由于自行停用了森福羅，出現(xiàn)郁抑傾向，對事提不起興趣，后恢復(fù)服用每天三次每次兩粒（0.25毫克）再慢慢減。現(xiàn)逐步穩(wěn)定下來：每天三次每次半粒美多芭、一粒0.25毫克森福羅。</p><p class="ql-block"> DBS刺激器需要按時充電，嚴禁過放電。我是進行隔天充電，每次15分鐘左右。</p><p class="ql-block"> 手術(shù)后，由于裝有起搏器過手持安檢儀時有可能引起意外關(guān)機，需及時向工作人員說明，這一年多，過安檢門多次，未感大的不便。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">手術(shù)的作用：主要針對運動癥狀，24小時全天候刺激，開關(guān)現(xiàn)象基本消失，但勞累時會隱隱出現(xiàn)；對僵硬有一定改善。和用藥的開期相比、全身狀態(tài)比原先下降了，大約達到了70--80%，和用藥的關(guān)期相比，又提升了20左右。也就是說，假如術(shù)前開期為10分，關(guān)期為0分，術(shù)后開期為8分，關(guān)期為3分。</p><p class="ql-block"> 雖然是微創(chuàng)手術(shù)，但對身體畢竟是一種大的傷害，術(shù)后需要康復(fù)。</p> <p class="ql-block"> 以上講的，是術(shù)后短期的情況，長期來說，具有不確定性。因為病情的不可逆轉(zhuǎn)，手術(shù)后病情繼續(xù)在發(fā)展，各種癥狀不斷在變化，需要隨訪據(jù)情采取措施，不定期進行調(diào)試和調(diào)藥。</p><p class="ql-block"> 手術(shù)15個月后，各方面的情況還有：</p><p class="ql-block"> 一是構(gòu)音困難，術(shù)后有質(zhì)的發(fā)展，吐字不清，影響到口頭表達。觀察了不少病友，或輕或重都有這種情況。人的腦部非常復(fù)雜，往往由此及彼，電刺激改善了運動狀態(tài)，也帶來了發(fā)音含混的情況，難以兩全。</p><p class="ql-block"> 二是呼吸障礙。一般來說，帕金森病本身不致命，但它引起的吸入性肺炎等癥狀會致命。本人在術(shù)前，就有呼吸不暢，勞累時咳嗆的情況，手術(shù)后以來，癥狀加重，有時影響正常進食。特別是在寒冷、酷熱和空氣質(zhì)量差的情況下更甚。</p><p class="ql-block"> 三是失衡。手術(shù)后，顫抖僵硬癥狀得到一定的改善，平衡問題就顯現(xiàn)出來，特別是因睡眠障礙服用氯硝西泮后，更顯容易跌倒，后查說明書，得知此藥會降低左旋多巴的療效。平衡問題得切實引起注意，因為跌倒是帕金森致命并發(fā)癥之一。</p><p class="ql-block"> 四是嗅覺失靈，和手術(shù)無關(guān)，繼續(xù)存在。</p><p class="ql-block"> 五是便秘，也和手術(shù)無關(guān)，屬于每天要面對的問題。</p><p class="ql-block"> 六是睡眠障礙，有效睡眠時間短，醒得早。獲得感越來越差。</p><p class="ql-block"> 七是人比較敏感，耐力不足，容易累，做事慢，效率低。和動作遲緩有關(guān)，手術(shù)前后變化不大。</p><p class="ql-block"> 八是近期發(fā)現(xiàn)膝蓋隱隱作痛，左側(cè)比較明顯，估計和帕病發(fā)展相關(guān)，需進一步觀察。</p> <p class="ql-block">手術(shù)是帕金森病的一個坐標，可以以此為起點，來安排治療和生活。與帕共舞，斗智斗勇，努力提升生活質(zhì)量。</p> <p class="ql-block">一是定期隨訪，根據(jù)病情發(fā)展情況進行DBS刺激器的調(diào)試和藥物的調(diào)整。無特殊情況每年春天一次。</p> <p class="ql-block">二是對癥治療各種非運動癥狀，如睡眠障礙、便秘等等。頭疼醫(yī)頭 、腳疼醫(yī)腳，凡是有效的，副作用小的辦法，西醫(yī)、中醫(yī)、食療等，都可嘗試采用。</p> <p class="ql-block">二是保持樂觀的心情，好的心態(tài)有利于生活質(zhì)量的提升。人吃五谷雜糧，得病很正常，不必要自卑。家屬的理解、照護也很重要，不要責(zé)怪，埋怨。得帕金森病是痛苦的，要雪中送炭，不要雪上加霜。要和病人共同學(xué)習(xí)相關(guān)知識，科學(xué)治療、共同抗帕。</p> <p class="ql-block">三是適當(dāng)運動和活動。根據(jù)疾病發(fā)展的各個階段和自己的狀態(tài)，在保證安全的前提下，參加相關(guān)的運動，有利于延緩病情。要據(jù)情參加一定的社會活動，包括家務(wù)。治療是為了有質(zhì)量的生存，但生存不是為了治療，人生有她特定的意義和價值。</p> <p class="ql-block">四是創(chuàng)造有利于延緩病情的環(huán)境，在條件許可的情況下，避暑避寒，努力改善環(huán)境，延長有效生存時間。</p> <p class="ql-block">以上是自己下一步的基本打算，也供手術(shù)后的帕友參考。但愿人長久 ，千里共嬋娟。</p> <p class="ql-block">文字：長風(fēng)萬里</p><p class="ql-block">攝影：長風(fēng)萬里</p>