廖曉：1286338 題記 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">去北京看病，是重病患者的向往和無(wú)奈之舉，因?yàn)槟抢镉袊?guó)內(nèi)頂尖級(jí)的醫(yī)療技術(shù)團(tuán)隊(duì)和設(shè)備。去北京看病太難，難在路途遙遠(yuǎn)車馬勞頓，難在掛號(hào)等待勞命傷財(cái)，這對(duì)于大部分患者是可望不可及的奢望。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">陳俊宇是一位有12年病齡的青帕，他的帕友群匯集了幾千名帕友，還有一支由三十多名專家教授組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。帕群管理團(tuán)隊(duì)的小伙伴們都是帕金森病患者，他們自己步履蹣跚、手腳僵硬，卻用一顆赤誠(chéng)的愛心溫暖著帕友們。這篇文章真實(shí)記錄著他們架橋的小故事，帕友與北京西苑醫(yī)院“愛的橋梁”。</span></p> “架橋”的想法 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">帕金森病喻為“不死的癌癥”，目前世界上還沒有攻克治愈的難關(guān)，患者目前主要靠藥物和手術(shù)控制或減輕病情。有藥效時(shí)在天堂，沒藥效時(shí)在地獄，這種痛苦只有帕金森病人才能體會(huì)到。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">北京西苑醫(yī)院是一家集醫(yī)療、科研、教學(xué)、保健為一體的三甲醫(yī)院，在帕金森病等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的診療方面有著豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)的團(tuán)隊(duì)。因?yàn)榭∮钭罱∏榧又兀胗弥嗅t(yī)中藥來調(diào)理身體，通過遠(yuǎn)程問診的方式看病，所以掛了北京西苑醫(yī)院腦病專家孫林娟主任的號(hào)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">孫主任高超的醫(yī)術(shù)讓俊宇的病情大有好轉(zhuǎn)，他萌發(fā)了“架橋”的想法，想讓更多的病友受益。通過網(wǎng)絡(luò)視頻看病的方式，病友們可以更加便捷地獲得專業(yè)的醫(yī)療建議和治療方案，避免了長(zhǎng)途跋涉和排隊(duì)等待的困擾。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">孫林娟，中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院腦病科主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師，西苑腦科副主任，畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)科，博士學(xué)位。</span></p> 愛心小分隊(duì) <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">激情與速度是愛心小分隊(duì)的特點(diǎn)，隊(duì)長(zhǎng)池塘柳是北京帕友，帕齡5年，70后，自主擇業(yè)軍人。負(fù)責(zé)協(xié)助群主全面工作，［名醫(yī)義診］、［故事匯音悅臺(tái)］創(chuàng)始人，［愛心轉(zhuǎn)換中心］數(shù)據(jù)庫(kù)編制及管理，第二屆百花峰會(huì)主辦者，2023秋季研討會(huì)策劃及主辦，曾主持多個(gè)專家講座、名醫(yī)義診、蘇醫(yī)生線上講堂，［帕友營(yíng)地］公眾號(hào)創(chuàng)始人及主編。她多才多藝，愛心滿滿，也是我的好朋友，我曾做過她的專訪：“利劍出鞘所向披靡——軍姐池塘柳”。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">管理員小尼：江西景德鎮(zhèn)帕友，帕齡8年，80后，負(fù)責(zé)群的安全管理監(jiān)督宣傳工作，愛心小組及義診小組成員，曾做過多場(chǎng)義診場(chǎng)控和愛心天使工作。他患病前是某品牌服裝旗艦店的加盟商，家里的頂梁柱，他把嬌妻視小女孩一樣寵愛中。他患帕?xí)r才34歲，因病痛的折磨無(wú)法工作，只能在家休養(yǎng)。家里的支柱倒了，還有三個(gè)娃未成年，面對(duì)家里的窘迫，她妻子毅然挑起了家里的重?fù)?dān)，與同學(xué)一起去新疆打工賺錢養(yǎng)家。現(xiàn)在大女兒已經(jīng)上大學(xué)，乖巧懂事，一直鼓勵(lì)著爸爸要堅(jiān)強(qiáng)，相信一定能治愈。我看過他們父女倆的聊天記錄 ，感動(dòng)得淚崩。妻子對(duì)他不離不棄生死相依，他才有精力做公益幫助更多的病友。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">管理員得已：江蘇南京帕友，帕齡11年，80后，教師。［名醫(yī)義診］小組組長(zhǎng)，［帕友營(yíng)地］小編。長(zhǎng)期堅(jiān)持病歷整理，義診聯(lián)絡(luò)及主持工作。曾主持第二屆百花峰會(huì)帕友論壇之調(diào)藥專場(chǎng)。我采訪他時(shí)，得已特別靦腆，或許病魔折磨他太久太痛。他患病時(shí)才31歲，也是人生的高光時(shí)刻，搬了新房、買了新車、添了嬌娃，然而命運(yùn)與他開了一個(gè)天大的玩笑，因?yàn)榕两鹕〔坏貌浑x開教師崗位在家休養(yǎng)。他是父母的滿崽，從小像寶貝一樣疼愛著。媽媽到處為他尋醫(yī)問藥，偶然的機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)了俊宇，媽媽說俊宇是個(gè)好人，為病友做了太多的好事，要得已跟著他。我問得已：你都病成這樣了，為什么還堅(jiān)持做公益？他回答：為了人生的價(jià)值！</span></p> 吹響集結(jié)號(hào) <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">搭建【愛的橋梁】，首先建群通知病友們，把想遠(yuǎn)程視頻就醫(yī)的病友們召集在一起。一晚上就有三百多名病友報(bào)名。池塘柳做了一套圖文并茂的預(yù)約、掛號(hào)、繳費(fèi)指南，指導(dǎo)大家在手機(jī)上操作。小尼和得已更是忙得不亦樂乎，聯(lián)系每一個(gè)病友，指導(dǎo)他們?cè)诰W(wǎng)上注冊(cè)、掛號(hào)、填寫資料，一邊聯(lián)系醫(yī)院，把許多不可能變成了現(xiàn)實(shí)。醫(yī)院規(guī)定首次就診需去醫(yī)院面診，復(fù)診可通過遠(yuǎn)程視頻的方式問診。他們通過多方協(xié)調(diào)解決了這個(gè)棘手的問題。</span></p> 愛心接力棒 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">現(xiàn)在根據(jù)病友們的掛號(hào)預(yù)約日期，孫主任每天有序的接待病友近三百名，并認(rèn)真細(xì)致的問診、處方，病友們也及時(shí)反饋服藥后的狀況，為復(fù)診提供一些資料和數(shù)據(jù)……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">俊宇和團(tuán)隊(duì)的小伙伴們，為病友們架起與北京西苑醫(yī)院網(wǎng)絡(luò)視頻看病的橋梁，是一項(xiàng)非常有意義和值得稱贊的舉措。它不僅為病友們提供了更加便捷和專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，也讓病友們感受到了社會(huì)的溫暖和關(guān)懷。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">俊宇擔(dān)心自己哪天不能動(dòng)了，希望有更多的愛心人士能接過接力棒，把愛傳承下去……</span></p> <p class="ql-block"><a href="https://www.meipian14.cn/4zn8gvwz" target="_blank">燃燒生命情灑人間，———陳俊宇</a></p>