我是一個腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，目前主要做成人的安寧療護（臨終關(guān)懷）工作。但是，在成人安寧療護的世界里，我們同樣會接觸到孩子，只是他們的身份不是患者，而是家屬-----<br>這些失落的孩子，是一群特別需要關(guān)注的群體！<br> 安寧療護中收治的大部分是腫瘤患者，老年患者居多，但也經(jīng)常會收治中年患者。因為現(xiàn)代很多人都是晚婚晚育，所以，盡管他們?nèi)说街心?，孩子卻不是很大。當(dāng)一個中年人離世時，人生的三大悲劇會同事上演：老年失子（甚至是獨子）、中年喪夫（妻）、幼年喪父（母）。<br>面對這些即將失去父親或母親的孩子，我們?nèi)绾稳ジ嬷裁词撬劳?？讓他們能夠認(rèn)知死亡并面對死亡？他們又將如何面對沒有父親或母親陪伴長大的人生？<br>我曾經(jīng)幫助過幾個孩子面對這種困難的告別。<br> 一個40歲的晚期胃癌患者快不行了，雪上加霜的是他3天內(nèi)2次上消化道大出血，出血量在2000ml以上，命懸一線！<br> 近中午時，再次和患者的妻子、家人溝通病情時，我突然想起患者有一個8歲的兒子。<br>我問患者的妻子：孩子最近一次是什么時候見過父親？孩子知道爸爸快不行了嗎？ <br>患者妻子說：住院前看過。孩子只是知道爸爸生病啦。<br>我建議她接孩子過來看看爸爸，前提是和孩子講實話，征求孩子的同意！<br>并要告知孩子的爺爺奶奶。避免家里意見出現(xiàn)分歧，引起不必要的矛盾?；颊叩母赣H早上來看兒子，馬上就雙腿發(fā)軟要暈倒！我們好一頓忙活。我雖然希望孩子來和爸爸見最后一面，但是也不希望給孩子造成傷害。<br> 患者的妻子說：她前一天征求過心理專家的意見，專家也建議讓孩子見爸爸最后一面。<br> 患者已經(jīng)神志恍惚，親戚和同事來看他，相喚都沒什么反應(yīng)。有人擔(dān)心孩子來了，患者也沒有反應(yīng)。我說：不會沒有反應(yīng)的！<br> 中午，孩子被接到了病房。當(dāng)聽說孩子要來，患者就開始喃喃的叫兒子的名字。<br> 孩子一見到父親，大滴大滴的眼淚??像下雨一樣……他說他要吐，然后就沖到衛(wèi)生間把自己關(guān)在里面，不讓人陪著他。<br> 奶奶拍門把孩子叫出來，我對孩子說： 去阿姨辦公室坐一會好嗎？孩子點點頭。<br>媽媽陪著過去。路上孩子不停的問媽媽：“媽媽，媽媽，你是不是和老師說了？你是不是和老師說了爸爸生病了？”<br>媽媽沒有聽明白，孩子又說：“我和老師說，爸爸是因為工作忙所以不能來學(xué)校?！?lt;br> 我覺得我理解了孩子！<br>我問孩子：“聰聰是不是不想讓爸爸離開？”孩子說：“是?！?lt;br>我又問孩子：“聰聰是不希望老師和小朋友們知道爸爸生病了，要離開聰聰了嗎？”孩子說：“是?！?lt;br> 我心中生出無限的悲傷和無奈！<br> 我告訴孩子：“聰聰是不愿意爸爸生病才說爸爸工作忙不能來學(xué)校的，這不算聰聰對老師撒謊，而是聰聰愛爸爸的表現(xiàn)。媽媽會幫聰聰和老師說的，希望老師替聰聰保密，不要和其他老師、小朋友說爸爸的事。好嗎？”<br> 孩子重重的點點頭，長長的松了一口氣，放下了一個大大的“心事”！<br>到辦公室，孩子還是在流淚??我已經(jīng)好久沒有看到孩子哭了，又是這種情況下。真的不知道說什么好。<br> 我問孩子：“聰聰還想做什么嗎？”<br>孩子說：“這時候我什么也做不了……”<br>孩子的媽媽一直在沖我使眼色。<br> 我說：“聰聰已經(jīng)8歲啦，是個小小的男子漢啦！聰聰可以和爸爸說----聰聰愛爸爸！ 聰聰會一直記得爸爸的！聰聰會聽奶奶的話、聽媽媽的話，好好學(xué)習(xí)，讓爸爸放心！”<br>聰聰點點頭，推著媽媽說：你去幫我和爸爸說。<br>媽媽問：聰聰為什么不自己說呢？聰聰堅持讓媽媽去說，還讓媽媽快去。<br> 然后，聰聰對我說：我好像見過你？“是嗎？那是我們有緣呀?！蔽倚α?。<br> 聰聰媽媽以為是他先生上次住院時我們見過。其實，我們是第一次見。<br> 聰聰說：“你好像我在補習(xí)班認(rèn)識的一個人。”“哦，那就是阿姨長了個大眾面孔?！蔽液吐斅敹挤潘上聛怼?lt;br> 聰聰要回病房去看爸爸，他說：你告訴我那間病房就好了。<br> 我送孩子回病房。<br> 聰聰見到爸爸，眼淚又流了出來。<br> 我說：“聰聰，你拉著爸爸的手，把阿姨剛剛告訴你的話和爸爸說，說聰聰愛爸爸?！?lt;br> 這時患者慢慢睜開眼睛，抬起左手抓住了他兒子的手。孩子邊哭邊說：爸爸，聰聰愛你！<br>我說：聰聰會一直記得爸爸。<br>聽到患者說：我聽到了……<br> 我離開了病房。感到身心疲憊！<br> 下午，再見到孩子時，他已經(jīng)很放松了。我問果果為什么沒有回去？<br> 果果說：“媽媽太累了，我要在醫(yī)院陪媽媽?！?真實個好孩子！<br> 孩子悄悄的問我：“我沒有時間寫作業(yè)啦，怎么辦？”<br>我悄悄的和他說：一次不寫作業(yè)不要緊的。等你到阿姨這么大時就知道啦。<br> 我這算不算教孩子學(xué)壞？！<br> 這是我第一次幫助一個孩子面對他的至親離世。我不知道我做的是否得當(dāng)。我只是希望孩子能對其父親有個完整的記憶！而不是某一天，有人突然告訴他：你爸爸不在了！<div> 8歲的孩子應(yīng)該會記得這么重要的經(jīng)歷吧。 這樣，他不會遺憾他沒有見到父親的最后一面！<br></div> 后來，我又接觸過幾個這樣的案例。<br> 2022年初急診收治了一個晚期癌癥患者，家屬要求住安寧療護病房。患者是一個五十多歲的中年男性，已經(jīng)一個月都沒有好好吃飯，近3天更是完全沒有進食，體重只有45公斤，非常非常衰竭。患者的妹妹說：我們不做任何無意義的搶救。<br> 患者和第二任妻子生有一對龍鳳胎，7歲。因各種原因，他們已經(jīng)離婚，孩子及房產(chǎn)均歸妻子所有。<br> 患者的生命可以說是以天計或小時計算。通過適當(dāng)?shù)难a液，第二天患者神志轉(zhuǎn)清醒，但是一直無尿，血色素/血小板進行性下降。與患者溝通問他有什么心愿？他虛弱的說：想見媽媽！妹妹苦笑著搖搖頭；患者接著說：想見孩子！妹妹說：媽媽早都過世啦，他現(xiàn)在糊涂啦! 我說：他一點都不糊涂，他想媽媽是呀！患者妹妹與患者前妻生的大女兒溝通，孩子同意來見父親。但是疫情期間需要給單位請假，還要看兩地疫情防控的要求，不能立即成行。<br> 第三天患者有了500ml的尿，大家都很高興，我們想努力一下，爭取讓患者見到他大女兒。但患者情況非常不容樂觀，一直處于昏睡狀態(tài)。妹妹說：小嫂子都沒來，也沒有信息。不知道是否應(yīng)該讓2個孩子知道。因為沒有和他們接觸過，我不好發(fā)表意見，覺得還是順其自然吧。<br> 上午9點，護士說患者的小前妻帶著2個孩子來啦，問我讓不讓他們進來？按照流程完成流調(diào)可以讓他們見一下。可是，5分鐘后，護士說： 2個小孩蹦蹦跳跳的進來轉(zhuǎn)一圈那三個人就走啦。<br>為什么？帶著滿心的疑惑，我去問患者妹妹。妹妹說：娘三個在門口轉(zhuǎn)了一圈，病房的門都沒有進就走啦。我說：既然來啦就見見吧。打電話讓他們回來。<br> 兩個非常清秀的孩子，一見就喜歡。<br> 孩子媽媽主動說：因為不知道該怎么和孩子說，所以不敢進去。<br> 那你們打算什么時候告訴孩子？<br> 孩子媽媽說：不知道。想找專業(yè)的心理師幫助孩子。<br> 我?guī)е麄冏哌M多功能活動室，默默的從書柜里拿出《小象布布》的畫本。<br>《小象布布》是北京市生前預(yù)囑協(xié)會編制的一個對兒童普及死亡教育的繪本。它從一頭小象發(fā)現(xiàn)爺爺不見啦講起……<br> 當(dāng)講到小象問媽媽：爺爺為什么不見了？小象就有點迷茫時，雙胞胎中的女孩直接對我說：爺爺死了。<br> 這讓我非常吃驚，我問她：爺爺為什么會死？<br> 女孩說：因為老了。因為生病了。<br>當(dāng)我指著畫冊上長著翅膀飛在天上的象問：這是什么？<br>雙胞胎中男孩小聲說：靈魂。<br>我有些不敢相信的問：你說是什么？<br>男孩重復(fù)了一遍：靈魂！<br> 我：靈魂？！你好厲害??！你竟然知道靈魂這個詞！你知道“靈魂”代表什么嗎？<br> 男孩：代表死去的那個人……<br>我：死去的那個人的存在的一種形式。對嗎？<br>男孩：嗯。（深深的點點頭）<br>我：他怎么知道的??！<div>我問他：人死了會變成啥樣子？ <br> 男孩：就長了翅膀變成了天使飛到天上去了。<br></div> 后面的繪本是孩子自己讀的。他們的識字量和理解能力，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過大人的想象！<br>繪本的后面是講，新的一代代替舊的一代，這就是大自然的規(guī)律，不管愿意不愿意，我們都得接受。<br>如果爸爸媽媽有一天不在了，想爸爸媽媽的怎么辦？<br> 小象想了一下說：媽媽我有辦法啦，你不是說我們都會有后代嗎？那我就好好長大，長大了我要生一個長得和爺爺一模一樣的后代，然后我就把我生的你養(yǎng)大，我也就每天看到你了嗎！<br>生命是輪回的。<br> 小象伸出鼻子說，媽媽，咱們倆拉鉤，我生你你生我，不許換人。就這么輪著生。媽媽就和小象永遠(yuǎn)能綁在一起啦。<br> 我：小朋友，覺得小象的主意怎么樣？咱們現(xiàn)在可以去見爸爸嗎？爸爸可能就睡著了。去看一下吧，好嗎？<br> 孩子們：嗯。（點頭）<br> 我們和孩子、孩子媽媽、姑姑一塊來到病房。路上我和小朋友說：見到爸爸要說：爸爸我愛你。我們一定好好學(xué)習(xí)，健康長大。<br> 兩個小朋友真是聽話，他們來到患者的床旁，患者沉沉的“睡著”。孩子們說：爸爸我愛你。我們一定要好好學(xué)習(xí)，健康長大。<br> 我過去，拿過患者的手，說：拉著爸爸的手和爸爸說。兩個孩子抽噎著說：爸爸我愛你。我們一定好好學(xué)習(xí)，健康長大。患者微微的點點頭。<br> 孩子的媽媽抹著眼淚說：你放心，我會把孩子帶好的。<br> 我摟著兩個孩子問患者： 聽到你的兩個小兒女對你說的話嗎？患者使出最后的力氣點了點頭。<br> 從病房出來，孩子們一直在抽噎，特別是男孩子。我和孩子們聊了幾句學(xué)校的事情，孩子們的情緒很快平靜下來。<br>事后，患者妹妹和我說：你最棒啦！我覺得我哥哥一直在等著他們，看來人是真有“靈魂”。這樣，我哥哥走的也安心啦。我們也不用騙孩子們。真是解決了我們的好多問題。來你們這個病房，真是來對啦。<br> 讓孩子直面死亡真的是于心不忍，非常殘酷！我們病房現(xiàn)在有一個38歲的晚期癌患者，談?wù)摬∏闀r都很平靜，一提到孩子眼淚就下來啦。他母親和妻子都想讓孩子來和他告別，但是被他拒絕啦，盡管他非常想孩子！<br>面對這些即將失去父親或母親的孩子，我們?nèi)绾稳ジ嬷劳觯孔屗麄冋J(rèn)知死亡并面對死亡？他們又如何面對沒有父親或母親陪伴長大的漫長人生呢？這部分孩子是否更需要我們?nèi)リP(guān)愛？！<br><br> 當(dāng)然，我們偶爾也會收治無處收治的大兒童或少年患者，盡管我們是成人病房。但是，他/她沒有地方可去呀！<br> 2021年春天，我們收治了一名12歲的孩子，孩子在7歲時患骨肉瘤，經(jīng)過截肢手術(shù)、人工關(guān)節(jié)假體置換；多程化療等治療。10歲時發(fā)現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移，再行手術(shù)治療，12歲時，出現(xiàn)口腔、鼻腔出血，白細(xì)胞異常升高，伴有高燒41度，腹瀉，懷疑是“白血病”。<br>孩子的媽媽和姑姑時刻守護在孩子的床旁，但是，束手無策；孩子的爸爸，異常焦慮，。<br>我們給予孩子退燒、止血、止瀉等對癥治療。孩子非常難受……<br>孩子的爸爸只提了一個要求：一切快點結(jié)束。<br>我們團隊的醫(yī)生護士，都非常的小心翼翼，可以說是大氣不敢出。只能是有求必應(yīng)！<br>孩子在我們病房住了6天。<br>我記得，孩子離開時，媽媽說：我想再單獨和她待一會，抱抱她，然后就像電影《姐姐的守護者》里的鏡頭一樣……<br>而孩子的父親，立刻拿來戶口本開了死亡證明，當(dāng)天就把孩子火花啦，他說：再拖下去，他們?nèi)叶紩偟簟?lt;br>事后，科里的醫(yī)生護士都說，不能收治這樣的孩子，受不了！<br>但是，心痛的同時也讓我認(rèn)識到：他們是多么的需要關(guān)愛！<br><br> 人的離開，我的理解更多的是“不舍與遺憾”，這些讓人心痛！<br>不同年齡的人離世有著不同的感受！<br>對于老人，<br>生命的自然歸屬，親情的不舍居多，懷念！人生遺憾會少。悲傷是短期的！<br>對于孩子，<br>帶給家庭的打擊都是沉重的！撕心裂肺！扼腕嘆息！孩子們的人生還沒有展開，更多的是家長的痛心、不舍和遺憾！<div>如果是壯年，<br>不舍、遺憾會涉及“上、中、下”至少三代；這樣的案例非常艱難！<br>對于孩子，更多的是虧欠，希望能去彌補。。。。。。<br></div> 對于安寧療護中的孩子，既包括患兒，也包括小家屬。后者可能是一群失落的群體，他們的人生更長，更需要社會的關(guān)愛和支持！幫助他們能健康的成長！<br>