<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">漸凍人群是痛苦和悲慘的群體，一直都在盼望“解藥”早日問世、救命、解救家庭，但二百多年過去了，進(jìn)展仍然緩慢，甚至渺茫。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">近年，同為漸凍患者的原京東副總蔡磊不嘆命運(yùn)不濟(jì)，反而利用國際國內(nèi)的人脈資源，集科研專門團(tuán)隊(duì)、藥企于一起，投資數(shù)億元，發(fā)起了研發(fā)“解凍”新藥攻堅(jiān)戰(zhàn)，多條管線并進(jìn)，一邊與生命賽跑，一邊向時間要成果，目前已取得了階段性成效。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">6月26日，蔡磊夫婦在抖音《破冰驛站》直播間分享了新藥研發(fā)進(jìn)展情況。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">羅匹尼羅、馬賽替尼、SOD1（tofersen）、FUS（ion363）已進(jìn)入了人體臨床試驗(yàn)階段。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">不同的藥物有不同的機(jī)理，且個體差異化較大，研究表明大多用于ALS的藥物，至少需要服用半年到一年才能看到初步的效果，大部分藥物后續(xù)還需持續(xù)使用。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">使用初期患者自身可能不會察覺到變化的大小，需要定期去做相關(guān)檢測輔助判斷。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">同時，目前還有30多條管線正在支持、跟進(jìn)、推動，大部分處于臨床前動物實(shí)驗(yàn)階段，且部分實(shí)驗(yàn)效果非常好，還未驗(yàn)證人體的安全性有效性。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">針對單基因的以及針對散發(fā)的基因藥物都在拼命多渠道加快往前推進(jìn)。能早一天，絕對不會晚一天。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">蔡總以嘶啞的聲音，吃力地告訴大家，希望各位ALS患友及家屬堅(jiān)定信心，充滿希望，耐心等待。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">老婆聽后心情有點(diǎn)失落，藥研進(jìn)展明顯慢于她的心理預(yù)期。這幾天，幾次聽她自言自語地說:新藥研發(fā)太難太慢了，我還有沒有希望等到新藥出來的那一天喲？</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我勸慰道:有蔡總帶頭，一定會有希望的，你不要太掛心，安心養(yǎng)病才是王道。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">（待續(xù)）</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><span class="ql-cursor">?</span></span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">?</span></p>