我的老婆是個(gè)漸凍人（六十七）一壺老酒 <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">2023年6月21日是第23個(gè)世界漸凍人日。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在此之前的6月19日晚上，四川大學(xué)華西醫(yī)院的商慧芳漸凍癥罕見(jiàn)病醫(yī)療團(tuán)隊(duì)醫(yī)生在線上與漸凍癥患者及家屬舉行了醫(yī)患交流會(huì)——“心懷希望，用行動(dòng)解凍”。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">商慧芳教授、魏倩倩博士、陳德智護(hù)士長(zhǎng)、吳遠(yuǎn)物理治療師、馬亞主管營(yíng)養(yǎng)師分別向與會(huì)者分享了漸凍癥的發(fā)病機(jī)理、臨床表現(xiàn)、檢查確診過(guò)程、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)、用藥與治療前景。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">各位老師特別強(qiáng)調(diào)指出，漸凍癥是罕見(jiàn)病，對(duì)患者及其家庭而言都是很殘酷的，一旦發(fā)現(xiàn)疑似癥狀，一定要早檢查、早確診、早治療、不折騰。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">雖然目前沒(méi)有治愈藥物，但早期及時(shí)用藥是延長(zhǎng)生命生存期的關(guān)鍵。新藥的研發(fā)、試驗(yàn)在加快推進(jìn)，樹(shù)立信心，“解凍”才有期望。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">護(hù)理及適度煅練要貫穿在發(fā)病的前期（獨(dú)立期）、中期（半獨(dú)立期）、晚期（依賴期）的全過(guò)程。保持床、椅干凈、整潔、干燥，保證患者清潔衛(wèi)生，防褥瘡，防壓痛，定時(shí)翻身（一般兩小時(shí)一次)。保持室內(nèi)通風(fēng)，保證室內(nèi)溫度相對(duì)穩(wěn)定。注意患者呼吸變化，適時(shí)用上無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)、有創(chuàng)呼吸機(jī)。定時(shí)清理口腔衛(wèi)生，吸痰，防止痰堵造成生命危險(xiǎn)。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">營(yíng)養(yǎng)均衡是患者維持生存的重要保障。高蛋白、高熱量食物有助于補(bǔ)充患者身體的高消耗。病程的不同時(shí)期，要合理選擇常規(guī)飲食、流食、鼻飼、胃造痿等方式進(jìn)食。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在今年世界漸凍人日這天，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊也通過(guò)抖音視頻呼吁全國(guó)的科學(xué)家、社會(huì)有識(shí)之士、企業(yè)家和20萬(wàn)漸凍患者（每年還新增1.3萬(wàn)人）一起來(lái)攻克漸凍癥這個(gè)世界級(jí)絕癥。正如他在《相信》一書(shū)中所展望的一樣，我們一定要相信科學(xué)及科學(xué)家的不斷探索，相信團(tuán)結(jié)、支持的力量，希望與成功就會(huì)離我們?cè)絹?lái)越近，“解凍”就會(huì)變成真正的現(xiàn)實(shí)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><span class="ql-cursor">?</span></span></p>