<p class="ql-block"> 前天，一個(gè)朋友發(fā)來短信：他的一個(gè)大齡單身女同學(xué)患癌癥需要手術(shù)治療，因父母已七十多歲又身在比較遠(yuǎn)的外地，女同學(xué)不想讓父母知道后擔(dān)心就沒有通知父母，而她更沒有其他直系親屬和家人，手術(shù)又需要監(jiān)護(hù)人簽字，問我能不能委托大學(xué)同學(xué)簽字？委托同意書需要公證嗎？</p><p class="ql-block"> 朋友說，他們幾個(gè)同學(xué)、朋友在一塊商量過，知道這里面涉及很多關(guān)乎倫理和社會(huì)問題，也擔(dān)心將來有事情她的父母會(huì)追責(zé)或埋怨。盡管，他們也希望患者能告知她的父母，但是，還是會(huì)尊重她本人的意愿。</p><p class="ql-block"> 醫(yī)療過程中委托監(jiān)護(hù)人應(yīng)該是可以的，具體操作看其手術(shù)的醫(yī)院要求。但是，這個(gè)患者術(shù)后的生活、治療、工作也可能會(huì)面臨很多問題，包括將來對(duì)父母生活的影響，晚年養(yǎng)老的安排等，現(xiàn)在不告知父母可能會(huì)讓將來的事情更為復(fù)雜，甚至可以說老人會(huì)很凄涼；而患者本人余生的計(jì)劃也需要重新考量。</p><p class="ql-block"> 這個(gè)案例讓我想起幾年前收治的一個(gè)患者。</p><p class="ql-block"> 雁是個(gè)49歲的患者，皮膚非常白和細(xì)膩，彬彬有禮，當(dāng)時(shí)她患直腸癌已經(jīng)3年多，體重不到40公斤，孱弱到了極致。</p><p class="ql-block"> 她對(duì)自己的病情非常清楚，只要身體不痛苦，希望醫(yī)院能允許她母親陪著她就可以。</p><p class="ql-block"> 雁的父母70多歲，在一所大學(xué)里教書。初見雁的母親她情緒非常激動(dòng)：我們剛剛知道她生病了，而且病的這么重！她離婚不告訴我們，得了直腸癌都3年多了也不和我們說，一個(gè)月前才告訴我們，我和她爸爸一點(diǎn)思想準(zhǔn)備也沒有，我們這么大年紀(jì)了，自己照顧自己都勉強(qiáng)，真不知道該怎么辦，還能為她做什么。</p><p class="ql-block"> 原來，雁一直有便血，她以為是痔瘡就沒在意。等到便血厲害了再去看已經(jīng)是直腸癌晚期。因?yàn)殄e(cuò)失最佳治療時(shí)機(jī)，僅僅做了姑息造瘺手術(shù)，后面病情進(jìn)展，出現(xiàn)陰道直腸瘺，血混著糞便從下面流出來，想一下都非常痛苦。雁基本上是自己獨(dú)自承擔(dān)著因疾病本身以及手術(shù)、放療、化療等治療帶來的痛苦，只是必要時(shí)請(qǐng)閨蜜和弟弟幫忙。但是，疾病還是不可抑制的進(jìn)展。</p><p class="ql-block"> 雁把自己的一切都安排好了：現(xiàn)金留給父母、房子留給弟弟、首飾留給閨蜜；自己到最后關(guān)頭不做任何無效搶救、不進(jìn)ICU；遺體捐獻(xiàn)。</p><p class="ql-block"> 雁為什么如此堅(jiān)強(qiáng)和自主呢？</p><p class="ql-block"> 原來，雁小時(shí)候由于父母忙著自己的事業(yè)把她寄養(yǎng)在奶奶家，奶奶對(duì)她是非常疼愛的。5-6歲后被接回父母身邊，這時(shí)家里已經(jīng)有了弟弟。身為教師的母親是一個(gè)追求完美的人，對(duì)雁的要求非常嚴(yán)格。雁的父親說家里人都要按照雁母親的要求行事，達(dá)不到要求她就不滿而發(fā)脾氣。所以，小小的雁就非常自律，并在父母不在的時(shí)候承擔(dān)起照顧弟弟的責(zé)任。</p><p class="ql-block"> 雁和前夫一見鐘情，感情深厚，因?yàn)闆]有孩子而心存愧疚，萌生離婚之意，即使對(duì)方挽留也執(zhí)意分開。</p><p class="ql-block"> 面對(duì)如此冷靜、外表柔弱、內(nèi)心強(qiáng)大的雁，我們和家屬都在努力配合她，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員、志愿者給予她很多的陪伴、鎮(zhèn)痛等對(duì)癥治療及心理支持；雁的媽媽更是全天候在場；單位領(lǐng)導(dǎo)、同事也來慰問雁；閨蜜也盡量來陪伴；弟弟甚至放下孩子和工作來照護(hù)雁。</p><p class="ql-block"> 但是，在去世的前的第5天，雁精神完全崩潰！而且是極限性崩潰?。?！</p><p class="ql-block"> 她做好了一切準(zhǔn)備，但沒有想到死亡的過程如此漫長和艱難；她以為媽媽陪在身邊能給予她心靈的慰藉，但是媽媽不理解她，由于從小和父母的相處模式及內(nèi)向的她，雙方都不知道如何交流，父母給不了她需要的理解，使她苦悶無處訴說；她拒絕吸氧、拒絕鎮(zhèn)痛、拒絕鎮(zhèn)靜，以為能加快死亡，反而讓自己更加痛苦；雖然給父母留下現(xiàn)金，但是對(duì)不能贍養(yǎng)父母、陪伴父母老去而心存愧疚；對(duì)失去生命的害怕，是最核心、失控和無助的痛苦，她想活！她不敢睡著，而這時(shí)她已經(jīng)沒有了復(fù)原力！ </p><p class="ql-block"> 這一切的核心是雁缺少伴侶和孩子的陪伴！</p><p class="ql-block"> 讓我想起之前的另一個(gè)患者，一個(gè)做財(cái)務(wù)工作的經(jīng)濟(jì)上非常獨(dú)立的女性----蓮。蓮非常知性、有能力和生活情趣，她一生都是單身，活的非常明白和瀟灑，也非常有擔(dān)當(dāng)。在父母去世以后，主動(dòng)承擔(dān)起照顧因幼時(shí)患病而智力停留在5歲左右水平的妹妹，帶著妹妹在世界各地旅游。在她患乳腺癌直至去世的十年時(shí)間里，絕大部分時(shí)間都是自己去看病，而且，看病時(shí)也沒有丟下妹妹。蓮每次來門診復(fù)查都彬彬有禮、客客氣氣，對(duì)給她的微小幫助和建議都非常感謝；而妹妹都會(huì)探過腦袋主動(dòng)打招呼：大夫好！讓人印象深刻。直到生命的最后幾個(gè)月，蓮才請(qǐng)哥哥和堂妹來幫忙。蓮的哥哥和我說：一次陪蓮去協(xié)和醫(yī)院看門診，蓮去衛(wèi)生間半天都沒有出來，哥哥急的不行只好進(jìn)去找，發(fā)現(xiàn)蓮坐在地上，在哥哥的幫助下費(fèi)好大勁蓮才站起來，只有這樣的時(shí)候，她才不得已求助于他人。</p><p class="ql-block"> 就是這樣的蓮，在生命的最后幾個(gè)星期變得非常煩躁，她輾轉(zhuǎn)不安。我問她有什么不舒服的嗎？我們還能幫你做什么？她粗暴的說：我想出去消費(fèi)，你能幫嗎？說后她自己也覺得不妥。蓮和她的主管醫(yī)生小崔大夫說：如果有個(gè)老伴就好了，可以說說心里話，也可以發(fā)泄一下情緒；如果有個(gè)孩子……但是，一切都晚矣。</p><p class="ql-block"> 蓮把她的遺產(chǎn)都留給了妹妹。蓮說：我盡力啦，剩下的我管不了啦。</p> <p class="ql-block"> 對(duì)世界的牽掛和留戀，正是希望所在。否則，就是絕望。</p> <p class="ql-block"> 前幾天在知乎上看到一個(gè)帖子，一個(gè)五十幾歲的女性，一直沒有結(jié)婚，年輕時(shí)一個(gè)人打拼，經(jīng)濟(jì)上很獨(dú)立，在父母相繼過世后的一天突然意識(shí)到：我沒有家了，我在這個(gè)世界上是孤獨(dú)的。年輕時(shí)覺得小孩子很煩，不結(jié)婚也很好，其實(shí)是父母給了她底氣，直到父母不在了才明白這個(gè)道理，后悔讓父母死不瞑目。</p> <p class="ql-block"> 家族中的一個(gè)女孩，因?yàn)榉N種原因打算一輩子單身，家長軟硬兼施也難改變她的想法。疫情中，接連經(jīng)歷至親的生命受到威脅，2個(gè)同事的家人猝然離世，讓她一夜未眠，意識(shí)到生命的脆弱、無常，家人、親情的重要和不可替代，決定終結(jié)單身的想法。也許是否極泰來，壞事促成好事。</p> <p class="ql-block"> 年輕的時(shí)候，先生的同事帶孩子來家玩，孩子活波好動(dòng)甚是可愛。他說：本不想要孩子的，丁克很自由、也輕松。但是，思來想去，怕有一天自己后悔想要孩子時(shí)又失去了生育的能力，事情到不可逆時(shí)再后悔那就悲催啦。所以，還是生一個(gè)吧，現(xiàn)在看也挺好。</p><p class="ql-block"> 其實(shí)，生兒育女，繁衍后代是生物的自然屬性和本能，生兒育女不僅僅是為了養(yǎng)老，當(dāng)然這個(gè)非常重要，也是對(duì)家庭和社會(huì)負(fù)責(zé)任，是人類社會(huì)文明得以延續(xù)、發(fā)展的前提條件和必要條件。</p> <p class="ql-block"> 然而，民政部發(fā)布了2022年我國結(jié)婚人數(shù)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，結(jié)果令人驚訝：去年全國只有683.3萬對(duì)新人領(lǐng)證，這是1986年以來的最低值。與2013年的最高峰相比，近9年來，我國結(jié)婚人數(shù)下降了49.3%，幾乎腰斬。據(jù)報(bào)道，北京更是有80萬的單身女性，超過40歲的占50萬，不僅僅成為了我們之最，更是打破了世界之最。最近在一個(gè)相親群里看到，征婚的女性幾乎是男性的2倍，其中都是非常優(yōu)秀的女生，讓我真是唏噓不已。</p><p class="ql-block"> 戀愛、結(jié)婚本應(yīng)該感性大于理性，荷爾蒙的沖動(dòng)大于物質(zhì)的匹配。當(dāng)人類的婚姻走向市場，志同道合、兩情相悅基本讓路于家庭背景、經(jīng)濟(jì)條件、房子車子、學(xué)歷職位等；在荷爾蒙分泌最高的年齡段用于忙學(xué)歷和事業(yè)而忽略/壓抑了本性的沖動(dòng)；而信息的容易獲得、現(xiàn)實(shí)的殘酷，使得婚姻和生兒育女失去了神秘、浪漫和敬畏，導(dǎo)致更多的完婚、晚育和不婚、不育。</p> <p class="ql-block"> 回頭我們?cè)僬f到雁。</p><p class="ql-block"> 當(dāng)一個(gè)人因過度的刺激或悲傷，超過了本人的心理承受極限而徹底的情緒失控，絕望，無法自制即是“崩潰”。</p><p class="ql-block"> 崩潰最深層的原因是失控感，也就是自己控制不了。在崩潰狀態(tài)中人的身體和大腦對(duì)外界關(guān)閉。別人說什么、做什么都和她無關(guān)，她無法自我調(diào)節(jié)情緒。崩潰者自救的最佳方案是盡快從“現(xiàn)實(shí)”中抽離出來，轉(zhuǎn)到相對(duì)安全的地方，讓自己進(jìn)入一個(gè)不會(huì)受到繼續(xù)傷害或被周圍環(huán)境進(jìn)一步觸發(fā)情緒的安全場景。在這個(gè)場景里，不會(huì)有過多的感官音刺激，等待我們的生理狀態(tài)和心理狀態(tài)慢慢恢復(fù)正常。</p><p class="ql-block"> 但是，要幫助一個(gè)即將離世的人逃離死亡的現(xiàn)實(shí)！真是太難啦！</p><p class="ql-block"> 可以說是不可能的。雁的父親暗示我們可以給她一些“鎮(zhèn)靜的藥物”！</p><p class="ql-block"> 我們安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)決定通過召開家庭會(huì)議達(dá)成共識(shí)來幫助雁。</p><p class="ql-block"> 我們整個(gè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生、護(hù)士、心理師、志愿者和雁的父母、弟弟、閨蜜都給予雁最大的耐心陪伴、傾聽、按摩、芳香療護(hù)。我們引導(dǎo)雁的父母表達(dá)出他們對(duì)女兒的愛，對(duì)女兒年幼時(shí)沒有給予應(yīng)有的父愛和母愛表示歉意；同時(shí)讓女兒放心，即使是女兒離開了，父母也會(huì)好好活下去，弟弟也會(huì)替姐姐盡孝。在征求雁和其家人的同意后，我們也請(qǐng)雁的前夫過來和她道別，在看到前夫的一霎那間，雁那雙失神的眼睛閃過一抹亮光……；最后我們也給了雁適當(dāng)?shù)逆?zhèn)靜治療。志愿者們一直陪著雁走到最后并舉行了告別儀式，我們對(duì)她遺體捐獻(xiàn)表示由衷的敬佩。</p> <p class="ql-block"> 而我的另一位患者53歲的晴，患的是多系統(tǒng)性萎縮癥。多系統(tǒng)萎縮（MSA）是一組原因不明的神經(jīng)系統(tǒng)多部位進(jìn)行性萎縮的變性疾病或綜合征。是一種非常罕見的且無藥可治的疾病。這個(gè)疾病的結(jié)局和漸凍人差不多，頭腦非常清楚，而運(yùn)動(dòng)功能逐漸退化。</p><p class="ql-block"> 我見到的晴她皮膚白皙，眼神晶亮似有千言萬語，可她只能一個(gè)字一個(gè)字的發(fā)音來表達(dá)自己的訴求；右手指可以輕微的伸縮，其余肢體完全不能活動(dòng)，肌肉有時(shí)會(huì)不自主的抽搐導(dǎo)致疼痛；只能進(jìn)食糊狀物體，還時(shí)不時(shí)的會(huì)嗆咳；大小便完全不能自理。據(jù)她的家人和護(hù)工介紹，晴曾幾度絕食后又放棄，真是求生不能求死不得，反反復(fù)復(fù)非常痛苦。</p><p class="ql-block">晴的父母大學(xué)畢業(yè)后去支援西北建設(shè)，晴小時(shí)候就被父母送回北京姥姥家撫養(yǎng)，可那時(shí)候孩子的戶口都要隨母親，所以晴是最早的“北漂”。因?yàn)闆]有戶口，晴的求學(xué)、工作都受到影響。后來父母回到北京，大學(xué)畢業(yè)的哥哥也落戶北京，而只有中學(xué)學(xué)歷的晴，戶口只能放在外地，為此，晴對(duì)父母一直耿耿于懷。因?yàn)椤氨逼?，晴的幾次戀愛都無疾而終。</p><p class="ql-block"> 患病以后，晴非常清楚自己的結(jié)局。她把自己的房子賣掉，本想委托初戀男友作為自己的監(jiān)護(hù)人，但是，對(duì)方拿到錢后根本不幫她，錢也不退回，氣得晴只有嚎啕大哭，怪自己認(rèn)錯(cuò)了人，可能也怪這個(gè)世界不公吧……。在晴的再三懇求下，從小玩到大的閨蜜英接受了這份委托責(zé)任。晴對(duì)自己資產(chǎn)做了如下的安排：拿出一部分錢請(qǐng)了一個(gè)長期的“保姆”并簽訂了正式合同，讓她照顧自己到最后；留一筆錢給陪伴自己多年的貓貓，誰撫養(yǎng)貓貓誰最后就拿到這筆錢； 余下的錢交給監(jiān)護(hù)人英來安排晴的就醫(yī)和日常生活。</p><p class="ql-block"> 晴的父親已經(jīng)去世，母親不知道晴的病情。晴60歲的哥哥自己也是癌癥患者，還要照顧年邁的母親。晴患病以后哥哥也曾多方咨詢，對(duì)晴的病情完全知曉，同意并支持晴的安排。</p><p class="ql-block"> 英每周都到病房看望菁，對(duì)晴的每一個(gè)要求都及時(shí)滿足，晴的病房病房被綠植、鮮花、貓貓的照片所充填，晴被照護(hù)的干干凈凈，沒有異味、幾乎沒有壓瘡；晴的每一個(gè)病痛、用藥變化，“保姆”都隨時(shí)和醫(yī)生、護(hù)士及英匯報(bào)，英會(huì)和醫(yī)生溝通晴的治療和用藥調(diào)整，當(dāng)然英也會(huì)和晴的哥哥告知；英從來沒有表現(xiàn)的不耐煩和想放棄晴的想法。你可能以為英是為了晴的錢？開始我也曾經(jīng)表示懷疑，時(shí)間讓我放棄了這個(gè)想法。英和晴從小玩到大，英給我看過他們青少年時(shí)稚嫩的合影；英說在我需要幫助的時(shí)候她從不退縮，我也很感謝她，但是這一次她讓我?guī)偷挠悬c(diǎn)大發(fā)了，是生死呀……；如果晴的錢花完了怎么辦？英說走一步看一步吧，即使是我自己出錢也不能放棄晴。還好這種事并沒有發(fā)生，錢快花完時(shí)，一切都結(jié)束啦。</p><p class="ql-block"> 雖然晴的病情經(jīng)常反復(fù)、情緒時(shí)不時(shí)波動(dòng)，但在監(jiān)護(hù)人（閨蜜）、保姆（具體照護(hù)者）、醫(yī)生、護(hù)士和家屬共同組成的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的精心照護(hù)下，晴平靜的走完了人生最后一公里。英把晴葬在一個(gè)公墓里，每年清明節(jié)都去看她。</p> <p class="ql-block"> 死亡是痛苦的，死亡過程更是痛苦的。在這個(gè)痛苦的過程中，親人的陪伴和精神支持是非常非常重要的。單身女性如何去面對(duì)人生最后一公里的路程，值得我們關(guān)注和反思。 </p><p class="ql-block"> 人生不易、婚姻不易、養(yǎng)孩子不易，但是，其中也有快樂、希望和動(dòng)力。別把目標(biāo)值定的太高，按普通人的標(biāo)準(zhǔn)生活，絕大多數(shù)人都是幸福的，也將是幸福的。而你的付出在人生最后階段一定會(huì)有回報(bào)的。有丈夫、特別是兒女的陪伴，人生最后一公里的路可能不會(huì)那么孤獨(dú)；帶著對(duì)親人的留戀和期許，可能回去的路會(huì)更溫馨和有精神寄托。</p><p class="ql-block"> 以目睹那么多各色人等的最后一公里之路，還是衷心的祝福世人，特別是那些獨(dú)立、優(yōu)秀的女生，不要錯(cuò)過婚姻、不要錯(cuò)過兒女、不要錯(cuò)過幸福、不要錯(cuò)付人生！不要等來后悔！</p> <p class="ql-block"> 當(dāng)然，安寧療護(hù)希望會(huì)幫助每一個(gè)人在死亡的過程不是只有悲傷、痛苦和哭聲，更要讓她感受到親情的溫暖、現(xiàn)世的祝福、美麗的風(fēng)景和安寧團(tuán)隊(duì)的陪伴；讓生者得到慰藉！讓逝者不孤獨(dú)，不絕望，讓瀕死的過程不再是一個(gè)人的苦旅！這就是我們安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)要做的事情。</p><p class="ql-block" style="text-align: right;"> 2023/6/15</p>